《帶病長征》章节试读

《帶病長征》的笔记-第1页 - 序

Augie’s Quest
One Man’s Journey from Success to Significance
「ALS」是无情的平等主义者，在它面前，一切荣华富贵都不存在。
ALS，医学名词为「肌萎缩侧索硬化症」，也就是，渐冻人。
至今找不着治愈方法的罕见疾病，
没有药厂愿意投资研发药物的窘境，
为了患病的亲人而成立基金会的家属，
只要有活下去的可能就坚持呼吸的病患。
能走多久，我就为ALS努力多久。
★本书特色：
「当时我唯一想做的事情就是逃避。我不想让我的病拖累琳，我想让她能继续自己
的幸福生活。我觉得自己突然成了一个废物，我认为她跟我在一起很不值得。所以
我想要悄悄的离开。」
当他从健身界最成功的经商人士成为ALS患者，
当他从最健康的运动器材代言人变成渐渐无法控制身体的病人，
「很抱歉，诊断结果是ALS。」当每个医生低着头同情却如死神般的宣判了不治之症。
什么是ALS？当自己一夜之间成了渐冻人，当你对这个罕见疾病毫无头绪，你会忧伤的
告别这个世界，还是挺身而出为自己捍卫到底？
每年只有五千到七千个美国人罹患ALS，这个因为人数过少而被药厂遗弃的疾病，从现在起，
有人开始肩负起找出治愈之道的责任。
他不知道自己能活多久，但只要还能走，还能动，他就持续为ALS努力。如果，如果他能走
一辈子，他就会努力一辈子。
他说，「两周前，有人敲家里的大门。敲门的是房地产经纪公司的人，他问这间房子是否要
出售，他说之前听说屋主已经死了。」而至今他仍旧住在这个他想要永远拥有的海边小屋。
＜作者简介＞
奥吉
2005年3月，奥吉被诊断患了ALS，全称为肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症。之后不久，
他创建了一个协会叫「奥吉的使命」，该协会包括来自健身、营养、医学和研究
肌肉萎缩领域的国际顶级拥护者和专业人士。不到一年半的时间，「奥吉的使命」
协会已经为ALS的研究募集到了70多万美元。
除了和他的妻子琳共同担当MDA's ALS Division的主席，奥吉还是ALS TDI的主席，
这是全世界最大、最全面的开发治疗ALS药品的研究专案。
T.R.伯森
着有10部作品，其中一部是小说，6部是电影剧本。他居住在维吉尼亚格林伍德市。