颤抖的音符

作者简介

《颤抖的音符:一个"渐冻"女孩的生命故事》内容简介：从小就患上了当今世界五大绝症之一的“运动神经元疾病”（患者俗称“渐冻人”）的上海女孩丁铭，经历了无法想象的磨难，但是，苦涩和磨难恰似蚌病成珠，使其能以清澈的心智领会生命之美，体悟人格的至贵与大悲之爱，从而让人生放出了异彩。

书籍目录

来自社会的心声（代序一）期待生命中的彩蝶——丁铭自传再版絮言（代序二）顾训中    第一章  孔雀·女儿苗萌童心童友一少时问号    第二章  颤抖的音符诊疗伤弓韶心惶惑风雨    第三章  连环画·铭铭埋沉初航拍浪梳理前夜    附录一、擎起“祥云”的激情——我参加了奥运圣火传递二、丁铭与她的《颤抖的音符》（初版序言）三、妈妈想讲的话

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　　“渐冻人”有很多种生活方式，她选择了最绚烂的一种。她说：我要在世界上留下自己的声音！面对苦难，是进是退，丁铭作出最好的回答，她用细小的力量，弹奏出了震撼心灵的乐章，不仅给自己也给更多的人以力量和希望。在如此的困难面前，我也许会垮掉，但她没有………想想她，想想我自己，生活真的太容易了，还有什么不能面对的？丁铭，一个美丽、聪颖的上海女孩从小至今不断地与病魔抗争。她无助过、沮丧过、自杀过、抗争过。这是何等的人生经历呢？我们能从中领悟到什么？让我们就从《颤抖的音符》中去寻找吧！看了很震撼，看了很感动，看了想流泪……“颤抖的音符》虽只看了一半，但已被这个女孩在书中描述的内容深深地吸引。《颤抖的音符》，不知用何语言来表达内心的感受，只能用两个字来表达：“感动！”是的，人的一生从出生就慢慢走近死亡，这是谁也逃不了的，为什么不给自己一个理由让它进射出生命里最灿烂的火焰？我也要学习，我也要定位自己的人生，我也要创造生命的礼赞！

前言

　　《颤抖的音符》首版发行后，经过报刊、电台、电视台等媒体的宣传报道，人们认识了丁铭，他们以邮件和其他方式，把他们的感想告诉了丁铭，这些话语是她宝贵的财富，也是继续前行的力量。以下是选自“豆瓣网”、“画儿书架”等网站上一部分读者的心声。——编者【读者反馈】弱水三千，只取一瓢。这长久以来用来形容君子矢志不渝的词句，适合这个自强不息的女孩。“渐冻人”有很多种生活的方法，她选择了最绚烂的一种。她说：我要在世界上留下自己的声音！初见她的外表，纤纤弱弱，可就是在这样纤弱的躯体下，隐忍着多大的坚强和毅力。终于，在令人吃惊的速度下，这本书脱稿了，仅仅九个月而已。关于这本书，我不能评价太多，那是对她心血的亵渎。我只能在出版时买上一本，细细品味她的30年人生。

内容概要

丁铭，1976年9月出生。自3岁起即罹患被称“五大绝症”之一的“进行性肌营养不良症”(神经肌肉疾病之一种)，饱受疾病对身心的欺凌。她凭着毅力和果敢，坚持受完教育，现就职于上海市鞍山初级中学。她克服障碍，学习进取，创办“画儿书架”公益性论坛；以“连环画”为笔名，为报刊撰写文章；完成长篇自传《颤抖的音符》，展现独特的生存价值。

章节摘录

　　第一章　孔雀·女儿（1976-1988）　　苗萌　　1　　童年记忆的颜色，大致黑白吧？偶尔泛起若隐若现的淡彩。　　孩提时深刻的经历，在成年后的记忆中，多半是筛洗了光泽的片断。如老电影，对白的音质顽皮地跑了调，配上成年累月的“咝……咝”声，故事久已熟稔。　　1976年，我出生在上海，一个善良平凡的家庭。　　“三岁看到老”的话流传已久。自幼，父母断言姐姐的性格果断冷静，将来能自如周转于社会，而我倔强敏感，吃不尽的苦头只怕滚滚而来。叹息之余，家人护佑和包容我。　　我们一家四口，融合、弥补着各自的优缺点：爸爸聪明，有创意却偶尔言大于行；妈妈勤勉精明，持家有方；姐姐是姊妹间共同行动的决策和引领者。　　照此样式量度，我的童年将被描绘得无忧无虑，一派温馨、恬淡的怀恋了？　　绝不是的。　　如果握着万花筒朝着亮处看，手腕微微一动，多棱镜中的零件便自说白话，打破了临时拼嵌的花样，重组斑斓。如果不停地旋转，新视觉纷呈，妙不可言。若拆开它，仅见几片玻璃镜、一把细碎的彩色小石粒罢了。　　家庭成员就像那些固定的零件，而生活瞬息万变，像不停旋转的万花筒。　　2　　小孩子爱刨根问底。　　在一叠声“快点讲呀”的追问下，激活父母养育的记忆，从模糊到清晰。我顶想知道出生时的光景，对它怀有朦胧、神圣的微妙感觉。　　妈妈谈起她所受的苦，教育女儿该分外孝顺。她说生我虽是顺产，但比剖腹产生姐姐时折腾得更厉害。晚上8点多，筋疲力尽的她终于听见一声婴儿尖细的啼哭。　　“我一听，就晓得又是小姑娘。”　　“你是想生儿子才生我的！”　　“当然！但不管男女，我也想再养个小囡，给你姐姐作伴。”　　“那做啥叫我‘铭铭’？是男孩的名字！骗人……”　　“不是，之前两天毛泽东去世，大家在产房里默哀，我想到‘铭记主席’的话。”　　妈妈抵赖当年的心思。待我长大些了，觉得她还有长尊幼卑的意识，比如分外器重姐姐。再大些了，用稚嫩的眼神端详世界，发现人们多少流露类似的观念。我哭闹，他们无所谓，指着我笑：“瞧这小姑娘蛮会动气的，真好玩。”　　惟有一人例外：爸爸。　　爸爸万分疼爱我，至今亲戚们仍会说起那件事：我生后未满月就得了病，由外婆和爸爸抱着去医院。在被隔离的检查室里，医生剥开我的小衣裳，头脚颠倒，像拎着一只柔软的小猫。玻璃外，爸爸的视线一刻不离宝贝女儿，见可怜的“小猫”被折腾得号啕大哭，双脚乱蹬。他也抽抽嗒嗒，掉下泪来。　　“月子里小人生毛病勿稀奇，呒啥好哭。”外婆奚落。　　他置若罔闻。　　“养落来只有几天辰光，红皮老鼠样的，就算死掉也没啥。”外婆刻薄。　　他置之不理。　　后来，我不停地盘问：“他们都说……那趟你哭得很厉害，真的吗……是真的吗？”　　他不理不睬。　　身为家庭的次女，小小的心田涌动着自卑和不安，品尝了初涉人间的点点烦忧，所以下意识地依赖爸爸，紧抓“救命稻草”。　　分不清是开玩笑还是真的，奶奶的口头禅是：“如果铭铭是男孩，我保证给你买雪白的小西装（当时小男孩最体面的穿着），可又是一个丫头……”　　自感处境灰淡不佳。姐姐也是女孩，但有老大的优势，不像我处于副之又副的地位。独生子女，这个词语和现象颇具中国特色，当社会的视线普遍倾注于新兴潮流时，我们这部分孩子是时代的敏感者。　　姐姐老爱讲从第一妇婴保健院接我出来的情形：她才三岁，生平头一遭坐小汽车。小舅舅和她坐后座，妈妈在前面，爸爸抱着襁褓中的我。她撅着嘴，打量陌生的小不点儿；别人说：“这是妹妹呀，你当姐姐了！”她这才像升官似的兴奋起来。　　回家后，姐姐失落了原先的太阳位置：小女儿的一颦一笑，完全牵动了父母的心。她向来记得住很早的事，连当时的嫉妒心都纤毫毕现地承认。长大了，我乖乖坐着听，拼命和她拌嘴，暗自得意！独生子女就永远体会不到姐妹间的微妙冲突与共鸣。　　她也是小孩子，在我之前享受着得天独厚的宠爱，谁知上天降临一个比她更稚嫩可爱的婴儿。她抚摸着小妹妹，亲吻那柔嫩的脸蛋，逗她做好多夸张的表情和不存伤害的调戏。可她也有苦恼：妹妹耀然出世，升为家庭新贵，姐姐却“沦落”为半个小佣人。被大人差遣，做力所能及的杂活。　　她开心，又不甘心。　　3　　姐姐还记得我们第一个家在泰兴路上，是临街旧公寓朝西的房间。　　不清楚房主是解放后去了国外，还是其他原因，父母在1972年结婚时，整幢楼已被国家收管，分配给不同的家庭居住。外婆社交活络，为妈妈争取到与娘家仅隔三分钟路程、地段不错的这处住所。　　父母的婚房朝西，也不安静——电车的辫子就在窗外拖行；但有阳台、十几平方米、煤卫齐全的住房对20世纪70年代初的上海新婚夫妇来说，不啻一座自由的伊甸园。　　妈妈的小姐妹们都羡慕她，因为她们都和公婆姑叔挤在一处住。鸡毛蒜皮的磨擦，由无法掩饰的逼仄空间公然暴露，邻居的眼睛赛过高清晰度摄像机，拍下生活中无数尴尬的瞬间，没准某天给一个你措手不及的回放。　　那个时代，上海女儿在外界场合十分自如地扮演着衣着得体、优雅大方的闺秀。当你来到城市的腹地，瞧见用力扇煤球炉，浓浓灰烟扑面，呛得人咳嗽流泪；而蹲着、拿把蒲扇做饭的竟是一个袅娜娉婷的身姿，不必奇怪。这就是小家碧玉的标准，妈妈和她那些青春伶俐的小姐妹们的生活。　　父母婚后过得很舒服。除了朝西的房间夏天酷热难当、奶奶家和爸爸的工作单位较远以外，余皆称心如意。姐姐断奶后由奶奶领养，爸爸下班，先在奶奶家吃完晚饭再回来。妈妈有大部分属于自己的空闲时光。于是，出嫁和待字闺中的小姐妹们，隔三差五来此聚会，热热闹闹，分享我家的自由和浪漫。　　当时，小舅舅才念小学四年级，爸爸特别怜爱外婆家的这个“奶末头”。小舅舅一放学就钻到我家，在湘妃竹的小书架前，挑选自己爱看的书。爸爸站在边上，用半是姐夫、半是长辈的口吻问他功课。　　“好好用功，争取做光荣的‘红小兵’！”　　小舅舅对姐夫感情的源点，来自湘妃竹小书架。他后来对我说：“你爸爸最爱书，又随便我们借，不过讲好条件：要认真看，不准囫囵吞枣。”　　写到这儿想起个笑话：大舅舅参军回来，也迷上了爸爸的书架——在精神食粮匮乏的年代，有点藏书的人被渴求知识润泽的亲友崇拜。大舅舅借的书比小舅舅成熟，刚巧他正和舅妈在恋爱，她爱读文艺作品，他便源源不断地从我家觅得好书去取悦芳心。　　书籍成了系情的纽带。不久，把我们叫了一阵“小兰阿姨”的姑娘换成了舅妈的身份。　　舅妈后来笑道：“和你大舅舅谈朋友，最早认得他的亲戚就是你爸爸！”　　原来当年借给她的每本书，扉页上都写着“丁松年”的钢笔字，时而隶书，时而正楷；在借书和还书的反复过程中，此人名挥之不去，深深地印在了借书人的心里。　　　　……

图书封面

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