余生第一年
出版社:中信出版社
出版日期:2013-8
ISBN:9787508640273
作者:苏珊•斯宾塞•温德尔（Susan Spencer-Wendel）,布雷•威特（Bret Witter）
页数:352页
作者简介
苏珊•斯宾塞•温德尔曾是美国佛罗里达州的著名记者。但2011 年夏天，45岁的她被诊断出患了肌萎缩症（ALS）。绝症一点点吞噬她的生活能力，瘫痪她的一切，甚至连说话也越来越不清楚。在生命尽头，她选择与自己最亲爱的人一起旅行，并用全身唯一能动的右手拇指，在iPhone上一字一句敲下了她生命中最美好的一年：
与相识34年的挚友南希踏上育空极光之旅；
与丈夫约翰在结婚20周年纪念日回到婚姻生活的起点布达佩斯；
去塞浦路斯寻找亲生母亲；
陪9岁的儿子韦斯利去海湾，圆他亲吻海豚的梦想；
与14岁的女儿前往纽约挑选婚纱——为了未来她没机会参加的婚礼……
这是一场最美丽的道别。在所余有限的生命里，苏珊勇敢地为所爱之人留下最美好的回忆，并用诙谐幽默的笔调记录生活、享受生活。她的爱丰富了这个世界，也让我们更懂得珍惜现在所拥有的一切。
书籍目录
序言 亲吻海豚 IX
发射升空篇 001
幸运依然 003
诊所 017
奇妙 020
韦斯利 026
动物和期望 030
育空篇 039
极光 041
谢谢 046
北极光 051
沉船滩 059
加州篇 063
回到过去 065
家庭聚会 082
毡房 089
闭合回路 096
圣诞篇 099
在一起 101
欢送会 107
给自己的礼物 111
匈牙利篇 117
青春 119
夫妻俩 128
交谈 136
布达佩斯 141
乘船游篇 151
我的姐姐斯特凡妮 153
礼物篇 165
帕诺斯 167
圣经 185
棕榈小屋篇 195
属于我自己的地方 197
疯狂芒果 206
心旅篇 213
剪贴簿 215
臭泡菜 222
我的铁人三项赛 227
放手篇 233
游泳 235
奥布里的生日 240
援手 247
临终关怀 254
葬礼 259
塞浦路斯篇 263
无所畏惧 265
海龟滩 274
圣安德烈亚斯 280
卡尔帕斯的老人 286
纽约篇 289
卡戴珊姐妹 291
玛丽娜的旅行 297
文身 302
支持 305
克莱因菲尔德婚纱店 312
永远 319
凯普蒂瓦岛篇 321
狮子的脚掌 323
致谢 337
内容概要
苏珊•斯宾塞•温德尔（Susan Spencer-Wendel），《棕榈滩邮报》资深记者。其新闻报导曾受专业新闻从业人员学会、佛罗里达新闻编辑学会表扬，获得终生成就奖。2011 年夏天，45岁的她被诊断出患了肌萎缩症（ALS）。绝症一点点吞噬她的生活能力，甚至连说话也越来越不清楚。在生命尽头，她选择与自己最爱的人一起旅行，并用全身唯一能动的右手拇指，在iPhone上一字一句敲下了这本书。
布雷•威特（Bret Witter），职业作家，有五部作品曾登上《纽约时报》畅销排行榜，包括《小猫杜威》、《遇见星期二》等。目前和妻儿居住在乔治亚洲。
发布书评
精彩书评 (总计13条)
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这本书是作者不幸患上ALS后一年所做之事的记录，书中有诚实、有坚强，没有悲伤，在逐渐走向死亡的路上她为她的家人朋友们开辟了回忆的花园。2014年4月我在广州联合书店看到这本书，9月30日购买电子版，直到2015年2月12日在一个无聊的宴席上再翻此书，期间，我到底浪费了多少时间？人生真的不能一等再等，许多美好又短暂的时光就这样等没了，拖延着直到自己变得麻木不仁。每个人都要死，但生命是多么美好得让人留恋，因为知道要衰败，所以才要更珍惜时光去经历与体验多点，再多点，这样才会不后悔。对永远不能拥有的也要接受与放手。希望有更多的人关注ALS，不会随着“冰水挑战”热的退却而被遗忘，他们存在，只是我们还没看到，我们要看到。类似这种“向死而生”的相关阅读，推荐米奇阿尔博姆的《相约星期二》和程浩的《站在两个世界的边缘》。反正都会失去，那就编织美丽的回忆吧。 -
很喜欢本书，读的是繁体版，前两篇就评在本书繁体版《告别之前》下面了。这里补充一篇作为终结。“我的肌肉漸漸萎縮,沒有力氣擁抱我的孩子,甚至無法開口說出:我愛你.......我的日子不多了,這是無可改變的事實,但是今天,我還活著(本書是蘇珊用全身唯一能動的右手拇指,在IPhone上一字一字敲下她的樂觀,幽默,對生命的熱情,記錄著她生命中最美好的一年)”感动于Susan的坚强、文笔，除了她最后乐观地对待有限时光外，其实也给了我们许多ALS疾病的知识。摘录成为本篇。ALS，Amyotrophic Lateral Sclerosis，肌萎缩性脊髓侧索硬化症。√ 一种神经元退化的疾病，全身神经、肌肉因此逐渐萎缩、死亡，也因此形象地被称为“渐冻人症”。这个疾病在美国又名葛瑞格氏症因为美国2，30年代棒球明星Lou Gehrig也是疾病患者。√ 这种疾病是不可逆的，只会越来越糟，无法好转。√ 虽然出现了近一个世纪，这种疾病目前病因仍然不明，也无针对性药物医治。√ 普通人超负荷运动后肌肉是坏死－重生的过程，而ALS患者的肌肉将就此彻底坏死。如Susan温哥华海滩400级台阶走完后，就基本丧失了行走能力。√ 对于女性患者来说，随着ALS的病情发展，许多精细活动就完全无法进行了，化妆便是其中一类动作。Susan也为此找到了解决方案：持久美妆／纹眉、眼线、唇。√ 虽然Susan确诊后3年就病逝了，还是有大量患者确诊后活了几十年的。Susan要的是高品质的时光，从fb主页看到今年上半年她还一直在努力发起ALS基金，并从几百元募集到了五万美元。 -
只有那些能把握今天的人，才是幸福的人；心无忧惧的他可以说，不管明日如何糟糕，我已把握了近日。或好或坏，或雨或晴，我所拥有的快乐，无论命运如何，都属于我。上苍也无力改变过去，曾经的一切，已成云烟，我已拥有过我的时刻。——约翰•德莱顿没人能预知生命中的每一个明天，甚至是下一个时刻，所有可以去把控的，使每一个现在，对，就是此时此刻，去享受每一个可以把控的当下，只有这一刻的真实体验才能让我们更加憧憬未来的每一个明天，每一个下一刻。我曾经两度患过阑尾炎，由于不是急性发作，都以保守治疗治愈，所以到现在，在人类进化史中这个不是特别有用的小器官还是没有和我分离，我为此一直安慰自己还是一个＂完整＂的人。在第二次阑尾炎复发的时候，虽然及时为我注射了抗生素和止痛剂，但是当夜回到家里我仍然在半夜被剧痛折磨的像进入了地狱了一样，我用枕头抵住腹部，咬住床单为了不惊醒家人，在我大脑一度进入麻木状态时，我在想也许这是我在这个世界的最后一个夜晚，也许我再也见不到明天的阳光，我开始变的留恋，期待着第二天早上我一度讨厌的早餐，脑海里过去的画面像电影片段，时光朦胧而美好，在昏睡中我顺利的看到了窗口射进来的阳光，第一次我深切的感受到，能够身在这岁月光阴中，竟是如此幸福。第二件事，我的家族有严重的低血糖史，在我高中第一年住宿的时候，一个深冬的早晨五点半左右，大家还在睡觉，我却在梦中猛然睁开眼睛，却看到的是急速旋转的天花板，瞬间感觉全身的血液迅速冲上我的喉咙并且继续冲向我的大脑，我闭上眼睛几分钟，再次睁开发现晕眩减弱，我迅速拿起床边椅子上的背包，当我手伸进背包的那一刻我心凉了半截，背包里没有糖果，我站起来准备下楼，发现这是一件特别艰难的事情，地面在我的视线里完全变成了曲线并向下陷，就像带了高度的近视眼镜一样，头晕还带来了呕吐感，从四楼我一路紧握着楼梯扶手，一级一级的台阶向下挪动，我一度幻想也许一松手我就会直接滚下去，和这个世界说拜拜了，当我用二十分钟到了楼下，我惊喜地发现，便利店已经开门了，我买了一根纯牛奶的冰棒，在吃完五分钟后恢复了正常。在北京寒风凛凛的冬天早晨，生命经历这样一个奇妙的过程，也算是难得的体验。我想，我们的一生，我们挥舞着希望和理想的每一分每一秒，都是为了这不知道明天的今天，是我们可以把握的现在，是冲满了各种魔幻色彩的岁月光阴。这条路，走起来不那么容易。曲折如迷宫。我感受过生命，也感受过爱意。那样响亮，我们心中疯狂怀疑的声音，告诉我该收拾行李，离开此地。
精彩短评 (总计50条)
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情节散落在平凡生活的琐碎记录里，因真实而格外动容。将生命最后一年的珍贵时光凝结在纸页上，像寄存在箱底的隔年阳光，是作者在弥留之际送给亲人最好的礼物。“不要为结束而难过，应为它的发生而喜悦。”收获终生受益的一句话，改变生活的态度，读书的意义也许就在于此。 -
2014.9.30至2015.2.19“或好或坏，或雨或晴，我所拥有的快乐，无论命途如何，都归属于我。”第一本在豆瓣阅读读完的书。 -
记者＋法庭记者 的笔触－细腻 准确 动人。。。
绝症人士多见，遗愿清单多见，而能付诸笔端＋自我解剖＋成文流传＋真情精彩的 显得很珍贵。。。
作者说环球影业已经购买了电影改编权，非常期待，希望是劳拉@林妮出演。。。
斯人已逝。。。http://www.latimes.com/local/obituaries/la-me-susan-spencer-wendel-20140606-story.html -
2014年11月24-25日读，2014-393，图41。 -
边走边看边思考，爱你的人，一直在你身边，与你一起微笑共行 -
励志但不是我特别能读进去的类型，不是特别喜欢，鸡汤类型？ -
很多事 不要等到迫不得已的时候再去做 活着的时候要懂得珍惜 -
有些琐碎 -
开头不错，之后就有点报流水账了，但是书的主旨是要享受旅行的过程，那是极有道理的。但是越简单的道理，越难做到，好好去执行吧。享受过程这个道理放之天下，而皆准。
还有作者的故事告诉我们了，还是要享受当下，这的不知道计划和意外哪个先来。对父母宽容点。 -
因为有书看，不会觉得道路太漫长，也不会觉得人生太慌张…… -
扉页的诗 -
当知道自己患有一种无法治愈的必死疾病的时候，并不是每个人都能有幸像作者这样能够通过特殊的旅行为自己的亲朋和子女制造出在一起永生难忘的宝贵的经历。作者患了ALS，这种较为罕见且毫无办法的疾病，随着肌肉的逝去，运动能力逐渐消退，作者没有选择自怨自艾，而是在自己极为宝贵的余生时间内为自己的爱人，孩子制造出难忘的快乐经历。我们的余生第一年该如何有意义的度过呢？ -
当我们在生命的尽头，还会这么用力的生活么？作为一个母亲，作者想要给朋友，给父母，给家人都留下些回忆，她用实际行动创造了回忆，证明了自己 -
全看完了，很感动 -
回学校看的第一本书 有感动 -
爱是应允，爱是给予。
幸福的人
只有那些能把握今天的人，
才是幸福的人；
心无忧惧的他可以说，
不管明日如何糟糕，我已把握了今日。
或好或坏，或雨或晴，
我所拥有的快乐，无论命途如何，都归属于我。
上苍也无力改变过去，
曾经的一切，已成云烟，我已拥有过我的时刻。
——约翰·德莱顿 -
本来是凑邮费买的 意外之喜 印象最深的场景：和南希走长长的台阶 约翰说至少我可以为你做每一件事 女儿附在耳边唱我今生的自己全来自于我所学到的你 还有轻触轻触。。。还有找寻父亲 那是她对自己的纪念吧 真好 -
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I712.65/0422 -
不由得问自己，当能够切实地感受到生命的逝去，我会怎么做?
Susan真的很棒，她能积极地享受这有限的时光，争取为身边的亲人朋友留下如此美好的回忆，向她的生父学习，无所畏惧。暖心的小说，向Susan学习 -
不要因为它的结束而哭，应当为它的发生而笑。 -
生命既脆弱，又有韧性 -
生活中最重要的 -
不要因为它的结束而哭，应当为它的发生而笑 -
ALS -
pls cherish life -
如果每一个人知道自己在这个世界上可以挥霍的时光的长度，我们还会那么肆意的生活在悲伤、愤怒、仇恨当中吗？大到一次穿越大洋抵达彼岸的旅行，小到看着宠物玩耍，不经意中，身边的人，身边的世界赐予我们这么多的美丽，岂敢再奢求！ -
不看命运看心态 就这样 -
2015.6.8 -
你不要为它的消失而哭，要为了它的发生而笑～ -
曾经的一切，已成云烟，我已拥有过我的时刻。 -
年轻的时候总以为时间是无限多的，非要经历点什么才能学会珍惜当下，去想想什么是真正重要的 -
不管愿意与否，我们都要学着告别，很好的告别课本 -
人生就像是一个纺锤型，开始的一头和快要结束的一头，都越来越小。不管未来怎样，我们拥有今天。我们可以重新点燃旧的记忆，也可以探索编织新的记忆。引用文中出现的一句话——“不要因为它的结束而哭，应当为它的发生而笑。”不管你曾经历什么，感激它编织了你人生的轨迹。
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活在当下 -
活在当下！及时行乐！ -
因为封面开始 -
努力活着才不算辜负 -
我们应该如何对待有限的生命？努力奋斗，享受过程，接纳所有发生的结果 -
这是我读的第一本关于死亡的游记自传 -
旅行好棒！ -
在所余有限的生命里，生活不是为了告别，而是为了留下最美好的回忆。个体的死亡对于所爱的人的影响，在于走向它的过程和心态。有点感动的纪实性散文，但也就这样，没什么用也没什么得到的。 -
没想到读完这本书竟然是在一年半之后，在睡不着的雨夜里 -
她有着幸福的家庭和美好的年轻时代，做着在自己喜欢的工作，看着疾病慢慢毁掉这一切虽然残忍，可是她轰轰烈烈的活过，有那么多美好的回忆 -
跟追逐日光相比，这里更有作为一个女儿，妻子，更是母亲的心情。对自己要求美，对人生也要求质。鼓励了活着的人。 -
不要为结束而难过，应为它的发生而喜悦。 -
作者 极有个性，命运 极其无奈，不过 她有一个美满的家庭 一个陪她走到最后的约翰！！ -
女主特别真挚而间接的语言很打动我。喜欢。 -
特别感动这样一种告别，相对于自己死气沉沉的生活里，一道道阳光突然闯了进来。 -
挺生活化的一本书，欣赏作者的人生态度 -
“从一个人触碰你的方式你可以了解到很多。”同时还在读着Tuesday with Morrie 都是讲ALS患者的故事，如何面对自己的生命在一天天消失殆尽你却清醒无比。