《我想飞进天空》书评

出版日期:2016-4
ISBN:9787508659651
作者:(日) 东田直树
页数:168页

我的世界很简单,也很丰富——自闭症群体的心声

请做好准备,在翻开书页的那一刹那,我在不停的检视自己内心的感受,激动于即将走进这一个特别的群体,他们需要认可与关爱,需要耐心,需要同我们一样的生活。东田直树,自闭症群体中的一员,请允许我以这样的开头来介绍,不带任何的不同,只是想告诉各位朋友,这本书的问世饱含了太多干净而美好的感情,吸纳了太多的努力与付出,承载了太多的祝福与希望。作为自闭症群体的一员,他不可能够如其他人一样轻松自如的去做很多事情,包括说话、打招呼、以及其他一些日常。他们经常在一个角落里独自发呆,亦或者突然的大哭大笑。然而得益于作者的老师与母亲的帮助,借助于字母卡,在东田直树及周围人的努力下,能够用字母卡同周围人基本交流,将字拼成词,词再拼成句,就这样甚至能够打出微博。这无疑于在自闭症群体与常人之间架构了一座桥梁,让我们更多的人走进他们的世界,让更多的自闭症人群被外面的世界所了解。有时候看到人泪眼朦胧,他们是那样的善良,又是那样的无助。都说傻人有傻福,因为傻人根本不明白自己在做什么,会给他人带来怎样的影响。然而自闭症的成员们,他们很清楚自己的所作所为,然而不受自己所控制的行为给亲人,给身边的朋友带来烦恼的时候,那种痛苦正如东田直树所说,“对我们而言,最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好地应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”走进这本书我才了解到,当他们由于一时的冲动情绪爆发后,面对眼前的“废墟”,虽然记不清又有多少东西损坏于自己手中,但那份失落和内疚的文字,看的让人揪心。他们的精力难以集中,甚至说记住一句话都会很困难,他们用自己的方式去重复只言片语,作为对回忆的支持。他们喜欢简单熟悉的东西,害怕那种失去控制的局面,害怕陌生害怕变换的环境,这让他们非常的不安。相对来说,自闭症群体是不自由的,在我们看来又是很让人心疼的一个群体。然而他们的世界又是那样的坚强,简单又富有感情。他们对待世界的态度是善良而富有同情心的,能够感受到自然最简单的美好,甚至通过这些文字的简单交流,能够体会到那种干净的快乐。如果没有给他人带来的不便,他们的世界真的是简简单单的快乐,按照自身特别的方式去过好每日的生活。他们的记忆还不够强大,甚至说一个词都记忆困难,对于时间的概念,可以说一秒钟也能恍如一年,而一天也或许就像一瞬。他们在模仿时只是按照看到的模仿,比如打招呼是看到手掌冲着自己,那么自己跟别人打招呼也会将手掌冲着自己,看到手掌跟手掌方向一致即为模仿对了。在那个彩色的世界里,他们渴望并努力能够振翅而起,飞到我们世界中,像正常人那样沟通,像其他孩子一样让父母开心,而不是让别人失望和生气。这本书给了我最大的震撼,是一种顽强与乐观,是一种谦卑与恭敬,是一种善良与单纯的美好,是一种希望与永恒。希望这座大桥可以沟通他们与我们的世界,希望他们能够如愿得到最简单的关爱,他们值得那份温暖。

遗落在人间的天使

文/河北小珊 评《我想飞进天空》第一次被自闭症触动到,是因为一期电视节目,一位父亲为了照看自闭症儿子放弃工作,镜头中的父亲用无比平静的语态诉说着这一路来的艰辛,在他身后一个一米八多、高高帅帅的男孩不停的在房间快速走动,发出只有孩童才会发出的咯咯的笑声。这是发生在我们城市的事情,所以感触异常深刻,此时的男孩虽然看起来还是异于常人,但是他已经学会了游泳、打球,能够懂得父母的话语,起码他是一个快乐的男孩。我们不知道自闭症孩子们在想什么,更不知道如何了解他们的内心世界,因为他们不能够准确的表达,哪怕只是百分之一。包括自闭症儿童的家人在内的很多人认为,他们就是喜欢孤独的“另类”,让他们安静待着就好,还有些人认为他们智商低下,躲避、嫌弃这些孩子。《我想飞进天空》这本书为我们了解自闭症儿童创造了可能,因为作者东田直树就是一个自闭症患者,他虽然很难说出一句完整的话,但是能够通过字母键盘,慢慢拼凑出心中真正想表达的话,解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在《我想飞进天空》中,他以问答的形式,向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。这些问答直接的解开了我们的许多疑问,比如为什么自闭症儿童会反复的问同一个问题?自闭症儿童是否更喜欢一个人待着?为什么他们的四肢看起来很笨拙?这本书让我们如此深入的走进那个神秘的世界,当看到其实自闭症儿童能够意识到自己有些行为跟别人不一样,但却没办法控制时,心好像被什么东西揪了一下,这些孩子在孤独中孤身作战,没人陪伴还要饱受别人异样的眼光。如果你身边有这样的孩子,请对他微笑,请耐心,请善待!因为有一点他们和我们是一样的,那就是渴望得到父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。(如需转载,请联系作者)

请给他们更多的爱和理解

自2008年起,每年的4月2日被联合国通过为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。截止2015年4月,中国自闭症患者已超1000万,患病率约为1%,也就是说每一百个新生儿中,就有一个可能会罹患自闭症,而胎是孤独症的妈妈再次怀孕后,第二胎仍然是孤独症的概率更达10%。说“罹患”也许并不准确,因为尽管有如此多的人们和家庭深受其苦,但医学界对自闭症的了解迄今为止都知之甚少,随着科学的发展,自闭症与其说是疾病,不如说是障碍更为准确。自闭症的发生率之高,患者人数之众,已经让社会大众不能忽视。但是关于自闭症的成因和治疗手段,我们知道的却如此有限。古代中医诊疗讲究望闻问切,而自闭症患者最大的障碍就在于他 们无法与人正常的沟通交流,交流障碍是自闭症最大的表征之一,也是阻碍我们了解自闭症最大的拦路虎。医学界已经知道自闭症是一种神经紊乱的疾病,但是我们最期待的还是来自自闭症患者的独白,我们苛求他们能够告诉我们他们的所思所想,以及我们该如何善待他们。如果你是患者家属甚至是自闭儿父母的话,这样的期待近乎渴求,而现在,这个愿望不再只是梦想,它已经成为现实,来自日本的14岁自闭症患儿东田直树通过自己和母亲的努力,将自己的告白付诸笔端,形成世界上第一本来自患者一线的书籍——《我想飞进天空》。《我想飞进天空》的中文版作者事实上还有另一位孩子——张汉,他贡献了书籍中的插图页面,看着那些不明所以但充满张力的画作,我觉得我看到了艺术大师的影子,是的,你一定也想到了《雨人》或者其他自闭症的天才,但是就像东田直树和张汉一样,能够通过种种形式自我告白,甚或成为某个领域的天才,这些都只是概率极低的事件。更多的情况是,自闭症本人及其家人都深受其害,生活甚至因此陷入绝望之境。《我想飞进天空》是以问答的形式组成的。但是在所有这些之前,读者应该明白一个事实,全球的自闭患儿中,以任何方式与人正常交流都是极其困难的事情,而东田直树并非特例。在我们看内容之前,这样的一本书能够面世,其背后是东田和母亲无数次艰辛的尝试和努力,这本书本身,就是一个奇迹。在书中,东田直树回答了58个问题,这些问题涉及自闭症患儿的行为和思维等诸多方面,从“为什么你讲话这么大声又古怪”到“你有时间意识吗”。东田以文字格方式写下的文字逻辑清晰,言语通畅而优美,他的表达甚至比多数人的文字功底要好,这更加说明了一个事实,自闭症的孩子并不因为他们的障碍而智商低下、思维迟钝,相反的,在很多时候,东田都在极力向我们传达一个事实,他们其实是比我们正常人更为敏感和聪慧,而这些对常人来说的优势恰恰因为神经紊乱成为他们的困扰,好比是滔滔洪水奔涌而来却无处释放,所以他们本就紊乱的身体会时常崩溃。东田为我们展示的自闭症孩子放佛是一个硬件完好但系统紊乱的机器,他们的存储功能(记忆)、指挥中枢(大脑)、行动能力(四肢)都处于不受掌控的状态,他们与常人一样有感知、有思维,但无法及时正确的处理和应对。除了解释自己的奇怪行为,东田表达最多的就是期待他人的理解和支持,而这无疑是每个自闭症孩子的渴求。书中另有几则东田创作的寓言和故事,这些故事想象力如此丰富,期待如此美好,让人无比心疼。值得注意的是,尽管东田通过此书向我们解释的如此详细。我们仍然有理由相信,就像每个人都是独立的个体,自闭症患儿的独特性并不因他们共同的障碍有所消减,东田的解释在多大程度上能够代表这一庞大的整体仍是未知数。通过此书,我们仅仅能窥探到自闭症的冰山一角,另公众了解和支持自闭症患者的最大动力,仍是公众特别是自闭症患者的家人朋友对其不厌其烦、天长日久的理解和关注。

他们的世界

我想每一个身边没有自闭症的读者,打开这本书的心情和目的应该是类似,那就是对于这样一个群体的好奇。最开始知道自闭症或者说孤独症,是因为一部叫雨人的电影。当时对电影中的哥哥那样奇怪的行为与某些方面超乎常人的地方有着强烈的好奇。自闭症不是疾病,是一种障碍,然而很多人却不知道,缺乏对这个群体的认知而导致我们无法去理解他们。就像对于忧郁症的认知一般,很多人认为忧郁症不过是一种矫情或者懒惰和精神散漫,却不知道忧郁症是如感冒一般身体上的疾病,需要药物治疗,而不是所谓振作一下便能好了,他们无法体会忧郁症患者内心的折磨,却讥讽着说着风凉话,孤独症遭受着同样的待遇,旁人无法理解他们的内心的折磨,而他们又没有可以用来证明疼痛的伤口来诠释遭受的痛苦。这本书的作者,是5岁被诊断出自闭症,在这本《我想飞进天空》中,他用文字希望自己的内心与情感能够被大家所理解,希望自闭症这个群体能够被更多人所知道。我身边的人曾经对于自闭症的认识是——他们是一群反社不合群缺乏同理心的人,他们很容易发怒,很容易情绪激动,有着奇怪的自我逻辑与规定,他们在她们自己的世界里,不出来,也不让别人进去。然而并非如此,缺少情绪反应和逃避人群并非是自闭症的症状,而是其结果,是沉重的生理枷锁和公众对于自闭症人士内心世界几近未知的双重因素所导致的。自闭症是一种生理机能障碍,我们能够轻松做到的事情,也许他们不能。他们的大脑像是一本没有索引的乱码字典,信息是存在的,只是没办法如同我们一般瞬间搜索到,而是需要在那一堆信息中不断的翻找,同时还可能被其他因素干扰,在找到的瞬间被淹没。他们甚至无法准确的控制自己的身体,宛如远程操控一个失灵的机器人。他们很多人都如同我们一般可以正常的思考与感受,他们也渴望着沟通,正因为他们情感与感受与我们无异,然而却无法表达出来,只能被误解,这就是恶心循环的根源。当阅读完这本书,大概都能切身感受到他们的无助感与孤独,他们需要我们去理解与帮助,就算是陪伴对于他们来说也是莫大的鼓舞。

欢迎来自星星的朋友

“很久很久以前,在一个小小绿色的安静星球上:自闭儿:恩——欢迎来到我的星球。地球人:你不觉得自己身子沉吗?就好像我的胳膊和腿上都绑了哑铃一样。自闭儿:啊,但是在你们的星球上,我经常感觉自己就像失重一样,游来游去。地球人:好吧,现在我体会到你的感受了。真的。”这是东田直树在《我想飞进天空》中写的一个小故事。这个小故事形象得让我们明白了什么叫做星星的孩子。其实比起自闭儿这个称呼,我更喜欢星星的孩子这个称呼,因为星星的孩子会让我觉得他们跟我们其实是一样的,我们之间仅仅是家乡不同罢了。《我想飞进天空》这是一本很特别的书,所谓特别是因为这本书的作者东田直树是一位星星的孩子。自闭症是医学的说法,这么多年来,研究自闭症的书籍和材料并不少见,但那都是我们自认为的理解和研究。而这本书却是一位星星的孩子在自己描述和理解自己的症状。他让我们看到了星星的孩子的勇气,为我们打开了一扇了解他们星球的大门。因为东田直树的描述,我们知道了他是那么想跟我们建立联结,让我们了解他的所思所想。简单明了的文字下,我们可以感受到星星孩子的恐惧,看到他们在用怎样的方式去理解这个世界,又是用怎样的方式不断地不断地向我们传达着他们的心情。他们在地球上努力地体会着生存,更希望得到帮助,让他们可以尊严得活着。看着直树的文字,会反思,我们怎么会这么缺乏耐心呢?我们怎么那么容易发脾气呢?其实如今的社会并不缺少善心,参加慈善的人数也是与日俱增。然而我们真的用心去理解我们想要帮助的人的内心世界了吗?我们是不是对需要我们帮助的人足够耐心了呢?我们真的体会到了他们的无助和恐惧了吗?《我想飞进天空》带着我们进入星星孩子的世界,让我们在体会了解他们的世界的时候,同时也让我们反思我们看待不同世界时的态度。星星的孩子来到地球之上,本身就感觉沉重,我们的态度有让他们减轻沉重吗?一如直树的故事中,或许只有当我们前往星星孩子的家乡,才能感觉到那份沉重。但如今直树那么努力地让我们看到他的世界,看到绑在他身上的哑铃,该是我们敞开怀抱拥抱欢迎他们的时候。

所有生命形态都值得被尊重和珍惜

《我想飞进天空》这书是几个月之前看的了,因为好奇打开这本书,好奇自闭症人到底怎么想的?或者说他们有思想吗?他们怎么生活?看完之后是感动,是理解,是尊重。几分钟前正对着电脑屏幕,心中一万头草泥马呼啸而过着。看到手边这本书,又拿起来翻着,心也慢慢平静下来,跟这些自闭症孩子以及他们的家人相比,我们经历的这点为难又算什么呢?在看到这本书之前,我对自闭症的了解大概就只限于听过人们称呼他们是“来自星星的孩子”,知道他们好像很有艺术天赋与才华,知道李连杰和文章的电影《海洋天堂》,很偶尔很偶尔在路上见到的神情举止有些怪异的人。我一直觉得自闭症是种罕见病,离我很远,在我的生活中不会接触或认识这样的人。我想,很多人都跟我有一样的想法吧。直到我知道一个数字,美国2014年公布的自闭症比例是六十八分之一。Excuse me?六十八分之一?这个比例也太高了好么。我有些惊讶,我没有孩子,也有些害怕。很多人可能会因为与自己无关而错过这本书。但其实,他们可能离我们很近,也许在你所居住的小区里,也许在某个你不太熟悉的同事家中,也许是在地铁的同一节车厢,又或者仅仅是擦身而过。在我还比较有限的人生经历里,至少我能从这本书中知道在遇到他们的时候,如何才是恰当的不令人难堪的举动。很多人觉得自闭症离自己遥远,是因为平时很难见到,好像真的与我们生活在不同的平行世界。自闭儿爸爸蔡春猪说,很多家长不愿意带自闭症孩子出门,不是因为麻烦,而是怕被别人知道自己有这样的孩子,怕丢面儿,怕被围观,怕遭人白眼。他说,他很爱带孩子出去,他不怕这些,但他希望大家在路上见到他们的时候just leave them along,远远打个招呼就可以,适当的距离感会让他们更有安全感。不指指点点,不放肆自己的好奇直勾勾盯着看,不斥责不嫌弃,像对待任何一个普通人一样对待他们,应该就是他们最希望的了吧。你以为自闭症人没有思想?你以为他们对周围事物没有感觉没有情绪?错。他们有思想,他们也有情绪,甚至比一般人的感情和情绪更细腻。《我想飞进天空》的作者东田直树在书中用一问一答的方式回应了许多人对自闭症的这些困惑。为什么你讲话这么大声且古怪呢?你为什么不能正常对话?为什么你的表情那么有限?为什么你总是动来动去?……他们有其他人所有的感情、情绪,他们也有思想,只是所有这些都被困在他们的身体里,没有办法表达出来。他们会因为无法控制自己的语言和行为而情绪低落,控制自己的身体就好像远程控制失灵的机器人一样,即使受到斥责都无法申辩,他们希望跟别人待在一起,但又怕给别人带来麻烦,他们也会因为被冷落而感到孤单寂寞……自闭症不是病,而是自闭症谱系障碍,自闭症人群是特殊需求人群,自闭症人士不需要被治愈,而是需要支援。我觉得这不仅仅是字眼的不同,这是普通人理解、尊重自闭症人士的基础。这对他们来说,很重要。他们和别人不一样,不是他们被孤立被区别对待的理由,每一个个体都有平等地在这个世界生活的权利,每一个生命都应该被尊重。田慧萍老师说过一句话:“如果世界上一定要有一些孩子是自闭症,那么我很庆幸弢弢是我的孩子,我是他妈妈,因为我知道怎么爱他尊重他.”

星语揭秘自闭症

不记得哪本书 ,只记得这句话:“所有的奇迹都是人类创造出来的。”每个人都是一个独立的星球,而每个星球的能量也会通过一个渠道与另一个星球或是其它更多的星球来沟通与交流,而这个叫东田直树的重度自闭症九零后,就是通过创造了一个奇迹,能让我们这些所谓的正常人看到了一个自闭症孩子的内心世界。算来,如今的他已经成长成了一个青年人,不再是年少时的孩童了,他通过文字这扇门,让全世界有缘看到这本书的人都为之动容与感动。一幅幅插画也是来自于一个自闭症孩子的手笔,在每一幅画中感受到的也是一个充满爱与向往,内心洋溢着欢乐与想象力飞扬的孩子。喜欢他写在问题后面的小故事,更喜欢《我在这里》的那篇寓言,深刻而耐人寻味。书中每一个问题与每一个答案的核心思想最后都能归结为几个关键词:包容、理解与耐心,而且是要高于对正常孩子们几倍的懂得与耐心吧。也许这些星星的孩子们,有的记忆回路出了故障或是如深海中的一种鱼,几秒钟后他们就会忘记想做什么或者其它,所以不要苛求他们,让他们顺其自然就好。也许他们对自我的约束力与控制力都很差,注意力也不集中,很容易被他们认为的有趣的事或东西所吸引。所以要设身处地的理解他们,不要过多的干扰他们,而是适时的给以帮助。也许他们的灵魂被囚禁在自己的身体这个逼仄的空间里,才会出现身体能动性与协调能力跟精神支配无法统一的这种窘境,才释放不出真正的能量。所以他们痛苦,孤独的接受着自己与外界的一切。所以多一些关爱与理解,比同情与怜恤更加有益。做为一个整日上窜下跳的淘气、每天喋喋不休、有时气的人发狂的小男孩的母亲,我应该觉得庆幸的同时,想到陪伴一个正常孩子的成长中也会有无力与辛酸时,那么这些孩子的家长们更是一把把辛酸泪的坚持付出与无微不至的照顾与陪伴下换来了一次次孩子们的笑容与互动吧?这些星星的孩子们,也是一些了不起的孩子,当他们释放出星球的能量,他们的光芒与闪烁,也是那么的耀眼与美丽。他们用心贴着大自然,用心与天空相拥,多么的单纯而美好啊!


 我想飞进天空下载


 

农业基础科学,时尚,美术/书法,绘画,软件工程/开发项目管理,研究生/本专科,爱情/情感,动漫学堂PDF下载,。 PDF下载网 

PDF下载网 @ 2024