海拉細胞的不死傳奇

出版社:遠流出版事業股份有限公司
出版日期:2011-4-1
ISBN:9789573267669
作者:Skloot Rebecca
页数:336页

作者简介

她的本名是海莉耶塔.拉克斯,但科學家都稱呼她「海拉」(HeLa)。
她是美國南方的貧窮菸農,罹患子宮頸癌後,腫瘤細胞被醫師取走,成為醫學史上最早經由人工培養而「長生不死」的細胞,她卻不知情。
海拉細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣,協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應的奧祕,促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展,並造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業。現在海拉細胞依然持續繁衍,總重量相當於100座帝國大廈。
然而這60年來,海莉耶塔埋在毫不起眼的墓地裡,沒沒無聞。她的家人沒有享受到細胞帶來的利益,甚至在她死後20多年才驚覺她的「永生不死」。她的女兒得知母親細胞的事,心中哀痛欲絕、充滿疑問:科學家算不算一直複製她母親?拿母親的細胞做實驗,她感覺得到嗎?既然她母親對現代醫學如此重要,她的兒女怎麼會付不起健康保險費用?
作者史克魯特耗費十多年挖掘這段精彩歷史,記述拉克斯一家從震驚、憤怒到驕傲的動人歷程,也討論人體實驗的黑暗過去、醫學研究倫理的興起,以及身體組織所有權的法律問題。本書情感觸動人心、格局宏偉,細膩捕捉科學發現的高潮迭起,以及對人類的深邃影響。

内容概要

芮貝卡.史克魯特(Rebecca Skloot)
是得獎的科學作家,作品散見《紐約時報雜誌》、《歐普拉雜誌》、《發現》、《預防》、《魅力》等雜誌,曾任職美國公共廣播電台《電台實驗室》(Radiolab)和美國公共電視網《新星今日科學》(NOVA ScienceNOW)節目的記者,也是《大眾科學》雜誌的特約編輯。她的作品曾收錄在數本選集中,包括《最佳飲食寫作》(The Best Food Writin)和《最具創意非小說》(The Best Creative Nonfiction)。
史克魯特曾任美國國家書評會(National Book Critics Circle)副主席,在曼菲斯大學和匹茲堡大學開設非小說類的創意寫作課程,也在紐約大學教科學新聞寫作。《海拉細胞的不死傳奇》是她的第一本書,出版後旋即成為紐約時報暢銷書。她目前住在芝加哥。更多介紹請見她的網站。


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发布书评

 
 


精彩短评 (总计15条)

  •     更贴近社会科学读物,反映了当时历史背景下黑人的生活和现在的科研伦理。
  •     the way of all flesh
  •       今年八月底写的
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      第一次听说这本书,是在今年上半年一个阴沉的午后。我几乎可以肯定那是一个周二,而我又照例逃掉了上午的两节统计课。吃过午饭收拾房间,打开收音机,传来Terry Gross的Fresh Air,之后一个小时里,我一动不动地坐在地上,听完了整个节目。
      
      被采访的年轻女作家叫做Rebecca Skloot,新作(实际上是她的第一本书)The Immortal Life of Henrietta Lacks。谁是Henrietta Lacks?她是一个身量苗条的女人,棕色皮肤,面容娇好,善于烹饪,是五个孩子的母亲,生活在六十年前巴尔的摩——那时,黑人还不能与白人同院看病,而她正是在慈善医院John Hopkins的“有色病房”查出宫颈癌。很快,异常恶性的癌症细胞无可逆转地占据了她几乎所有的内脏器官,“像覆盖着一颗颗白色的珍珠”,她抽搐、咳血、消瘦,死于1951年的秋天。
      
      从Henrietta Lacks体内提出的癌细胞,在实验室里疯狂繁殖,成为人类历史上首次在体外被成功培养的细胞株——大名鼎鼎的Hela细胞。它在生物医学研究中的地位之重要,以至于连我这样不学无术的家伙都早早听说了它的大名。
      
      在那次访谈里,给我留下印象最为深刻的,是当Rebecca与Henrietta的丈夫取得联系时,那个年老的男人一生中所听说过的唯一“cell”,就是他儿子在监狱里被关押的那一种。这一句话以迅雷不及掩耳之势击中我的神经,将“黑人、贫困、极其有限的教育、犯罪频发的邻里”等词捆绑在一起,气势汹汹地丢在我的脑海里,而与此同时,长期以来与HeLa细胞所联系在一起的那些词语——科学、新知、洁净——却也一一浮现,两厢对望,黑白立判,针尖麦芒,完全无法妥协。
      
      科学与种族的混杂,再加上许多充满人性的鲜活细节,促使我终于找来了这本书,一口气看完,才发现这书里的内容,远比我原先设想的要多得多。
      
      Rebecca以自己的采访经历以及Herrieta与她家人的生活为线索,穿插了医学发展、种族对抗、医患关系、科研伦理等许多内容——她写这本书历时十年,搜集了大量资料,涉猎颇广,但三百多页看下来,感觉竟然不是太芜杂,而是想知道更多。
      
      以HeLa细胞在科学上的重要性,即便这本书里充斥着诺奖大牛也不奇怪——确实曾有两页中出现三个诺奖获得者,而且横跨几十年,研究方向也各不相同。不过,这本书的纯科学内容实在不多,有几页草草提到宫颈癌由HPV感染导致,而HPV插入了Henrietta的p53基因,成为它们癌变的原因,又有一处提到端粒酶在HeLa细胞中的作用,此外就是HeLa细胞污染其他细胞系的情况,占据了一章有余。不过这些对于我本来也不是阅读兴趣所在,有无并不紧要,只是有时兴起,仔细寻找漏洞,用来判断作者严谨与否——还好还好,并没有任何扎眼的硬伤。
      
      科学方面有趣的内容是几十年前的科研条件。培养出HeLa细胞的实验室,从培养间到水池,居然都是大老板一草一木动手搭建——George Gey是一等一的巧手男,点石成金变废为宝,而且会开车去附近农场亲自从鸡心取血,因为鸡血是他实验室里细胞培养液的重要成分之一。是的,那个时候,每个实验时都有自己的巫婆汤配方。一幅黑白照片上,穿着像护士的女实验员提着大个暖壶,沿着桌边往插着漏斗的培养液瓶里挨个倾倒分装,不得不说古意盎然。而标准化的商业培养液将要等到HeLa细胞能够被广泛培养之后才应运而生。另外让我大跌眼镜的是Gey频频往实验室里投进私人收入,以至于后来他作为实验管理员的妻子必须单独设立实验室的银行账号——我所不确定的是,这在当时莫非相当普遍?
      
      每次看到几十年前的科研情况,总有非常原始的感受。而当时医疗状况,也往往如此。譬如宫颈癌的治疗,那时对放射线的伤害已经有了一定认识,研究者们不会再做出在衬衫口袋里放上一管铀的事情,但当日常见的放疗法依然是把装满铀的管子直接放入病人患处,几乎是现在难以想象的事情。而想想这样的事情不过是六十年前,又不能不生出许多感叹。
      
      书里很重要的一个部分,有关科学伦理。从纳粹时代的人体实验讲起,零碎提到许多让人胃部缩紧的故事,譬如曾经流行用监狱犯人做实验,有科研者给他们注射HeLa细胞,观察他们是否长出癌症。媒体对此广泛报道,犯人争先恐后表示“我当然害怕,但我曾对那个女孩做出可怕的不公之事,这只不过我应得的小小惩罚而已”,看得我更加不寒而栗。又如臭名昭著的黑人梅毒实验,以及召集精神病人进行“气脑造影术”(抽空病人大脑外部的脑脊液,注入空气后进行X-ray成像),无不耸人听闻,超乎想象。可是,与许多人想象的不同,Henrietta的案例却并不违规。事实上,直到现在,在正常医疗操作中取出病人的组织之后,是被保留起来还是被科研者用于研究,都无需得到病人的额外同意。在美国,每年有百万计的组织样品被取下,其中有许多是接受遗传病检查时的新生儿血样,在上学期的某节课上,曾有女教授对此表示不满:“我不知道他们以后会拿我儿子的血样做什么,他们甚至不用告诉我!”但她也不能不承认,这么多生物样品是一笔多么巨大的科研财富——呃,她是个遗传流行病学家。
      
      知情同意书之外,又提到盈利与专利问题。Henrietta的儿子最为耿耿于怀的便是,母亲的细胞每年为生物医药制品公司创造巨额利润,而他们依然一贫如洗,无法支付医疗保险,只能靠基本的Medicaid修修补补。可这方面的法律法规也并不对他们有利,虽然现在已经规定需要对实验对象告知潜在的商业价值(并不意味着价值一定要与病人同享),但当时并无这样的规定。细胞组织离体之后就与病人毫无关系,再也不属于其本人。
      
      为了保护科研被试的权益,过去几十年间曾出现许多次反复拉锯的争论,在每一次争论中,一些科学家们总是反复以“会阻碍科学发展”为由进行反对,但每次法令通过之后,科研依然向前,地球照旧转动,而新一批成长起来的研究者自然从一开始就习惯并接受已有的法规,而那些不怎么光彩的往事,似乎就只出现在八卦的史学家笔下,而很少被埋头做研究的圈内人提起,真不知这样的遗忘是好还是坏。而唯一可以肯定的是,类似的争论还会在未来反复出现,而在乐观的心态下,我总相信科研与人权会相伴前行。
      
      因为Henrietta是个黑人,种族问题几乎是无可争辩的核心。事实上,科学伦理的问题里,也有不少围绕着种族展开,譬如Henrietta子女对John Hopkins无比的仇恨与畏惧,对John
      Hopkins利用、甚至害死了他们的母亲深信不疑——在种族隔离的时代里,他们从小就听惯了坏医生晚上出来抓人做实验的故事,那是黑人父母用来吓唬孩子不要夜里外出的灵丹妙药。从来没有人跟Henrietta的子女们好好讲过他们母亲的细胞究竟被用来做过什么——白人科学家找上门来抽血,留下了是替他们做癌症筛查的错误印象,以至于在其后好几年间,他们一直等待着自己永不会到来的的检查报告。直到Rebbeca和Henrietta的小女儿Deborah认识很久之后,Deborah最深的恐惧仍然是“说,你是不是John Hopkins派来的?”作为一家在种族隔离的时代里少有的能提供慈善医疗给黑人看病的医院,Hopkins竟然与黑人之间对立、矛盾、误解、仇恨如此之深,令人心中五味陈杂。
      
      正如我听收音机时感受的那样,Henrietta的一家,就是我所想象中美国黑人城市贫民的缩影——子女众多,贫困、教育极其有限、没有正式工作、总是在监狱进进出出,甚至他们汇集黑人常见的各种疾病,从母亲时代的梅毒和宫颈癌,到现在的糖尿病、高血压、中风。但另一方面,他们热情、感情充沛、人际关系亲密——我曾经在底特律坐公车,那是在San Diego,LA,DC和Ann Arbor坐公车从未有过的经历,一车黑人,一路上谈笑风生。司机和每一个上车坐门口的人聊天问好,口气熟悉得宛如街坊邻居。当车挤的时候,拄拐杖抱小孩的一上车,大家七嘴八舌地出主意,让他们去宽敞的地方坐下。一个身材庞大的女人,一直吃着冰激凌,逗身边不认识的小女孩玩,如同祖孙俩。我因为没带手机,后座刚认识的黑人青年毫不犹豫地借给我用,两次。我本来听多了底特律治安如何可怕,对公车不是没有忌惮,但坐过之后只能嘲笑自己的无知和偏见。
      
      往往是无知造成偏见,偏见进而生产出无缘无故的仇恨。对于Henrietta的子女,他们的仇恨,虽然并非无缘无故,却的确大多来自于误解,完全可以被知识与信息消释。可惜,那么多人获益于他们母亲的细胞,在它们被取出之后的三十年间,竟没有一人向他们提到这些细胞的存在,而当科学家们终于找来的时候,又取过血样就消失。当Deborah为了进一步了解母亲,前去实验室献血的时候,科学家送给她一本Medical
      Genetics,告诉她那里有关于她母亲细胞的一切——只上到初中,而且因为耳聋而无法听清老师的Deborah,连看普通报纸文章都要查字典,如何能看得懂这样的专业教材?那个留下“癌症筛查”错觉的女研究者,实际是因为英语不好(她当时应该刚从台湾到美国),Henrietta一家又有浓重的南方口音,才造成了误解。在Rebecca采访她时,她表示对当时造成的错误非常抱歉,但又无比单纯地说“我觉得他们之所以这么受伤,是因为他们不知道自己的母亲如此有名,对科学贡献如此之大。”我简直要跳起来:他们怎么会不知道?!正是因为他们知道,所以才受伤!其实我无意责备这些科学家,他们几乎无一例外都是心地善良的好人,对科研有着无以伦比的热情,只是久居实验室,过惯了与其他精英打交道的生活,使得他们根本无法想像Henrietta一家的感受,大约也从未想过要努力去照顾他们的感受。这些科学家无法想到,许多对于他们似乎是与生俱来,极其容易理解的东西,对其他的人,也许是天书——当一位科学家终于邀请Deborah和弟弟去实验室参观,并让他们在显微镜下观看他们母亲的细胞时,那个弟弟大惑不解地问他,我的母亲是黑人,这些细胞为什么不是黑色的呢?——它们是绿色的。
      
      但实际上,这是整本书最让我感动的一段。在HeLa被取出、培养、研究五十年之后,Henrietta的子女终于第一次看到了母亲的细胞。“它们真美,”Deborah悄声说。而我几乎泪下。
      
      总的来说,这是一本相当不错的书。我喜欢它翔实的内容,充满人情味的小故事,平实流畅的语言——当然可能稍显平淡。但因为涉及面太广,这本书给我一种面面俱到,但都点到为止的感觉,当然,不论是种族、人类被试权益保障,还是科学发展的本身,每一个话题都足以被扩展成一整本书,Rebecca无法同时兼顾广度与深度,也是情理之中。另外,让我感到遗憾的是,作者虽然在史实与细节上很下功夫,却很少有深刻的议论和见解,在她讨论许多重要历史时,似乎只是罗列资料,却没有下功夫挖掘,让人感觉很不过瘾。并非我不喜欢“安静地站在一边的作者”,但她的安静,似乎不是一种透彻的客观,而是一种思考的缺乏。当然以她的年龄与背景,我的要求是苛责了。
  •     求一份英文版本的简介, 用自己的语言,,,帮个忙吧,,跪谢,,
  •     挺不错。。
  •     我也觉得写lacks的生长环境和家庭背景是必要的 作者主要是想还原一个真实生动的Henrietta Lacks 而不是热衷于解释HeLa细胞株是怎么拯救世界的 正因为种族的原因 才会造成这样一个让人不免唏嘘的故事 如果是白人的话 大概家人不会有这么大的反应 科学家也会更加尊重病人本身了吧
  •     我喜欢无神论白人女性。。。啊哈哈哈哈
  •     我想问问HBO根据本书改编的电影片名叫什么??
  •     After I read the introduction part of the book, it turned out that the editor had the same thinking as my thinking that Lack's personal life and her family is not neccessary for this book.
    Please see this sentence from the book
    "When an editor who insisted I take the Lacks family out of the book was injured in a mysterious accident,"
  •       《永生的海拉》在海外早已美名盛播,获奖无数。作者是位科普作家,也是记者,以少有的热情和毅力完成这部作品,得到了各界的一致好评。
      
      博听网正在连载永生的海拉有声小说,收听地址:Boting.co/book/tingshu6435_12_0.html
  •     谢楼上了
  •     谢谢指出我的笔误,确实是Johns Hopkins。不过我不觉得成长历史和家族不必要,这不是一本科学普及读物,内容的选择并不是从科学的角度来考虑的。这是一本人物的传记,旨在反应一个碰巧在科学史上留名的黑人妇女她自身以及后代的经历。
  •       原发于2012.10.24 第一财经日报
      
      海瑞塔·拉克斯,参与研究了染色体,参与测试了细胞在太空环境下的变化,参与研发了小儿麻痹症的疫苗。过去的几十年里,她在医学和生物学上的贡献价值数十亿美元,推动了一系列重大的研究。但是,你在女科学家的名录上找不到她,相关研究论文也没有署上她的名字。更多的时候,她只用化名出现:“HeLa”,大家叫她海拉。熟悉生物学的朋友可能想到了,海拉细胞系,这个出现在许多生物学教科书上的细胞系,就来自于这位女士。1951年,仅仅31岁的海瑞塔·拉克斯罹患宫颈癌,半年后不幸去世。然而从她的病患处取得的细胞却在体外经历了一次又一次的分裂,成为人工培养最成功的细胞系之一,被用于各种科学实验。在过去的许多年里,她都是一名科学上的无名氏,连她的家人在相当长时间里也不知道她的贡献——他们至今还生活在与贫困和疾病的对抗之中。
      
      她的故事,被科学记者丽贝卡·思科鲁特写在《永生的海拉》中。尽管这不是第一次有人试图为她正名,但这次,她的故事第一次巨细无遗地呈现在每一个人面前。
      
      1988年,16岁的思科鲁特在生物课上听老师讲到了海拉细胞系,老师的了解也仅限于细胞主人的名字,以及她是一名黑人。这引发了思科鲁特的好奇,攻读研究生期间,她开始系统地寻找相关线索,采访当事人。历时十年,经过一千小时的采访,2010年,思科鲁特完成了《永生的海拉》。她是一个受过完整科学训练的无神论白人女性,深入美国南方贫苦黑人家庭内部,与他们交往,去追寻一个死去几十年的女人的故事。而另一边,是这位死者的儿女和生前的朋友,他们曾遇到过很多对海瑞塔好奇的人,而这一次,有一个人决定花上十年时间,把海瑞塔的故事讲出来。写作的过程中思科鲁特与受访者都进入了一个不熟悉的世界,也可能将改变读者对种族、信仰、科学等问题的看法。
      
      海瑞塔·拉克斯祖上是生长在美国南方的黑人烟农,童年充斥贫穷和暴力,家里很少有人能读完中学,困扰要依靠宗教甚至巫术来抚慰和治疗。海瑞塔的童年是在烟草田中度过的,她14岁生下第一个孩子,一共育有五个子女。31岁那年,她感到阴部有个肿块,随后被家人送到约翰·霍普金斯医院治疗——那是不多的几所为贫困黑人提供免费医疗的医院之一。在那里,治疗过程中的一次取样,使海拉细胞被保存了下来。当年的医生和实验员,用自己制作的培养设备和从鸡身上抽取的血浆培养这些细胞。偶然,或者说是奇迹般地,这一次的细胞没有在几天之后死亡,而是开始不停地分裂。
      
      当年对宫颈癌的认知非常简单,治疗方法也就是用装有镭的试管照射患处。海瑞塔经历了痛苦的放疗,但还是在不久之后去世。而她的细胞却在她本人和家人都不知情的情况下,在全世界的实验室里不停地分裂,被用于各种重大实验。疫苗、药物、原子弹和太空探索等领域的研究,都用海拉细胞做过测试。
      
      在海拉细胞一事被揭露之前,尽管各种实验做了多年,但从没有人关注过她的家人。而在更多的人了解了细胞的来源后,他们也迎来了不少不怀好意的人。有人打电话鼓动他们“大闹一场”,有人想“研究”海瑞塔的后代。而思科鲁特记者以正直和耐心打动了他们,这本书是合作的产物。
      
      这位美国黑人女性生前的故事早已模糊,身后的事迹似乎也与她本人关系暧昧,真的要为她写上一本书吗?从科学会议的讲坛,到约翰·霍普金斯医院的档案室,再到弗吉尼亚州的黑人区,思科鲁特用丰富的事实和不竭的努力回答了这个问题。这不是一个受害者的诉状,也不是一个科学高歌猛进的进行曲,而是记叙了一个黑人家庭的生活史,一群科学家研究细胞、癌症的历程,以及对于这种研究不能停止的伦理追问:来自患者的组织是否能够用于医学实验?患者是否享有知情权,是否对自己的组织享有经济权利和决定如何使用的权利?
      
      思科鲁特追寻几十年前海瑞塔·拉克斯的生活,以及约翰·霍普金斯医院采样培养的过程,也记叙了这场痛苦的疾病带给人类的意外收获和海拉细胞研究的发展史。在这个过程中,她提到了美国医学实验中黑暗的一面,一些严重违背医学伦理的实验。例如,上世纪50年代,一名叫索瑟姆的美国医生在囚犯中征集志愿者,进行了注射癌细胞的实验。而最终对他的惩罚只是吊销执照,他的行医资格一年后就恢复了,学术声誉也没有遭到影响。这类事件,构成了海拉细胞故事的背景。
      
      作者引用了《纳粹医生与纽伦堡公约》中的一段话:“我们决不能把任何人看成抽象的存在。相反,每个人都是一个完整的宇宙,有他自己的秘密、自己的宝藏,还有只属于她的痛苦和胜利。” 海瑞塔·拉克斯,一位早已过世的不识字妇女,由一位科学记者,获得了无言者的声音。给死者一个声音,给事件一个背景,使这本书本身拥有了某种道德意义。
      
      随着新生物技术的普及,更多医学伦理问题变得愈加尖锐。例如,著名的“23与我”公司提供廉价的基因测序服务,同时会签署合同,要求测试者授权他们使用生物样本。而对于基因大数据的挖掘,很可能在未来获得巨大的商业价值。这类测试合法,很多时候也合理,但其中包含的隐私、经济利益等问题,使情况复杂化了。在本书结尾,作者讨论了目前美国相关的法律状况,从知情权,到对自己身体组织使用的决定权,正有很多人在推动新的立法,这本书为问题的讨论提供了重要的参考。
      
      海瑞塔·拉克斯的女儿黛博拉,也是本书最主要的采访对象,认为她母亲的灵魂就在每一个海拉细胞之中。而正是她的灵魂引导着作者追寻这个故事,并且保佑作者完成这本书。如果真有什么力量引导我们去追寻这样的故事,那或许是一位科学工作者、一位记者的职业使命与责任心。
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  •     mark 这是我们学校的写作课必读。UCSD新生一枚。
 

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