凯丽的心声

出版社:安徽人民出版社
出版日期:2013-4
ISBN:9787212058739
作者:[加]阿瑟•弗莱希曼,[加]凯丽•弗莱希曼
页数:347页

后记

哇,我简直不敢相信你居然能把全书看完并且读到我写的这个章节来!还是跟我说实话吧,你并没有把我爸爸写的内容全部看一遍,是吧?你翻到这个章节来,只有三个可能。    第一种可能是,你买来了这本书,正看着呢,结果书掉到地上了,捡起来的时候,书翻到了这一页。你的运气真是太好了。    第二种可能是,你开始看这本书,但是前面的内容开始让你觉得无聊了,你只想看看这个故事的结局怎样,于是你翻到最后一个章节,想看一看作者是谁。不看不打紧,一看了不得,你太喜欢本章的内容了,不看完这章的内容不愿意撒手。    第三种可能是,你在书套上看到我爸爸打的广告了,如果你从头到尾读完全书并且完成网上的测试题,他就支付你100加币。    哈哈,看到这里,你一定偷偷瞄了书套一眼。    不说笑了,我爱我的父亲,他愿意写这本书与你这个读者分享我的经历,我感到很荣幸。人们经常说我是一个奇迹,但事实上,你读完本书就会发现,我学会打字的这个过程并非一蹴而就的。我花费了很多时间、精力,付出了很大的代价才达到现在这种程度。我的爸妈也一直在身边支持我,多亏了他们的付出与坚持,我才有机会把内心的想法说出来。    那么,我为什么把内心的想法称为“内在的声音”呢?实际上,我小时候就一直在说话。只是我脑海中的想法从来没有从嘴里说出来过,没有与外界分享过,但是我在脑子里与自己交谈。我记得自己第一次在脑子里对话并且想要与外界交流是我5岁还是6岁的时候,我的保姆正在厨房里为我的哥哥马修以及我的妹妹塔妮做东西吃。她问他们想吃点儿什么。我记得哥哥抢先回答,接着妹妹也大叫着说出自己想吃的东西。我记得自己在脑海里告诉她我想吃卡夫通心面和芝士。当时我保姆复述了一遍我哥哥和我妹妹的要求,但是从来不复述我的要求。我觉得那是我第一次意识到我说出来的话跟马修和塔妮说的话不一样。我记得当时我开始意识到自己与众不同。我估计自己心里隐隐约约知道自己与众不同,但是直到那一天我才真正意识到这个问题。    你应该也看出来了,内在的声音始终存在,我只是表达不出来。我经常自言自语,即便别人听不懂我说什么,我也会回答他们的问题。对于我本人而言,我的声音始终很特别,即便只有我自己能听到。我记得自己想过如果我能够把内在的声音像马修或者塔妮那样说出来,或许我就跟大家一样了。然而,有超过10年的时间,我内在的声音被封锁在体内。我相信我们所有人都拥有内在的声音,我们需要做的不过是寻找方法表达出来。    我意识到自己与众不同之后,就开始留意到我妹妹与我不同的其他细节。她可以坐在电视机前面看几个小时的电视,我不明白她是怎么做到的,因为我试图这么做的时候就承受不了电视提供的信息量。    用梳子梳头发给我的感觉是有人揪着我的一撮头发想要把它扯下来。但是我妹妹可以坐在镜子前面若无其事地用梳子梳头。我妈妈或者爸爸也会嚷嚷着让她去梳头,但是她还是可以毫无困难地做这件事。    不同食物的气味和口味对于我来说总是一件麻烦事儿。然而,我哥哥和我妹妹似乎从来没有这方面的困扰。我还留意到一个非常奇怪的现象,他们总是愿意相互触碰、拥抱或者打闹。然而,当他们试图与我触碰、拥抱或者打闹的时候,我就产生约束感,并且难以承受,我希望他们能够走开。我一直弄不明白为什么他们能够做到我无法做到的事情。    自那个时间点开始,我的生活和我兄弟姐妹的生活开始产生更大的差异。……

作者简介

《凯丽的心声:突破自闭症》内容简介:两岁的凯丽被诊断患有重度自闭症以及语言障碍,医生断言凯丽的智商将永远达不到同龄人应有的水平。在过去的几年中,凯丽的情况也确实如此。然而,在生命进入第十个年头的时候,凯丽竟然有了一个奇迹般的突破。在与治疗师的配合下,有一天,凯丽突然跑到笔记本电脑前打出了“求救牙齿疼痛”这几个词,让在场的所有人都惊呆了。尽管凯丽依然在自闭症所有症状的折磨下生活,但是现在她已经能够在电脑上与家人进行规律、幽默又有深度的交流了。如今,凯丽在互联网上已经拥有了成千上万的粉丝。凯丽的母亲塔米在与凯丽一同抵御自闭症的期间也被诊断出淋巴癌,不过在其超强意志的坚持下,身体也已得到康复。
在这本《凯丽的心声:突破自闭症》中,她的父亲阿瑟•弗莱希曼将凯丽自己的文字融入了整个故事,向世人展示了他这个不可思议的女儿。这是揭示自闭症家庭所面临的生活挑战的第一手资料,在一位找到了自己声音和使命的年轻女孩儿的陪伴下,带读者进入一个一度神秘的世界。

海报:

书籍目录

推荐序(田惠萍)
推荐序(张彩虹)
译者序
前 言
第一章 上天赐于我一枚硬币
塔妮是正面,凯丽是反面
1. 一再出现的梦境
我在梦里笑醒了。
然后转了个身,背对着塔米,偷偷地哭了。
2. 屋漏偏逢连阴雨
塔米被确诊患了淋巴癌,她需要立刻开始接受化疗。
我们的生活,本来就已经充斥着与各种医生的会面,现
在变得更糟了。
3. 挣扎在湿滑的泥泞中
一个孩子的童年应该充满了兴奋和发现的喜悦。在塔妮
学跳舞、演戏剧、踢足球、参加露营的时候,凯丽却在湿滑
的泥泞里挣扎。
凯丽渐渐长大了,我们的世界却变得越来越狭小。
4. 安静地睡吧,孩子
凯丽终于睡着了,她的呼吸平顺而均匀,前额上都是细细
的汗珠。
我能感觉到自己的怒气正在消散。我心里有好多话想对她
说,聊一聊生活常识,或者是心中幻想。
5. 宝贝,对不起
把自己的孩子交给别人照顾,这难道不是一种彻底绝望后
才会采取的行动吗?
我们继续以让人眩晕的速度下坠,我哀叹我们尚未到达
谷底。
6. 一双双温热的手
我开始把我们的生活当成是一列缓慢行驶的火车。我不知
道目的地在哪里,但是只要想到我们正在朝着目的地前进,
我就倍感欣慰。
7. 生活再度沦陷
绝望的感觉被一种新的情感所取代:恐惧感。双手冰冷,
因为恐惧而呼吸急促。感觉像是幽闭恐惧症发作,我从未像
现在这样觉得压抑。
塔米快要撑不下去了,但是我必须坚持下去。
8. 另一个梦
同样的梦,我每个月至少梦一次,只是场景不同。
我开始害怕睡觉,但是又想知道会不会只有在梦里,我才
能听到凯丽的声音。
第二章 沉默了多久
心灵才发出了这困兽般的呼喊
9. 键盘上的奇迹
我并不怀疑柏布马和哈罗德的诚信度,但是他们告诉我凯丽会打字,无异于告诉我一个多年前过世的亲戚居然还活着。
沉默着嘈杂了这么多年,凯丽现在成了家里话最多的人。
10. 为过去感到悔恨
若干年后,她告诉我们说:“你们知道其他人是如何在别人背后说闲话的吗?我的情况是,其他人当着我的面说我的闲话。”
11. 追随那一缕微弱的光
凯丽渐渐向我们敞开心扉,她的角色才从责任变成了女儿。
随着凯丽的心声变得越来越强烈,我们也终于有了一位指路人。虽然这种指引很含糊。
12. 一劳永逸只是幻想
夜晚仍然充斥着绝望感,仿佛是要把人吞噬的黑洞。
我至今仍觉得惊讶的是,塔米和我居然没有久病不起。
13. 长大,分开
嗨,爸爸。是我,凯丽。我们能出去走一走吗,就我们俩?我们能在MSN 上聊一聊吗?
当然可以,凯丽。我们可以聊啊、聊啊、聊啊,聊到你厌倦为止。我们终于可以聊天了。
14. 嘶吼不仅仅是嘶吼
我们每个人都在凯丽的小说里充当了某个角色。我是一头狮子,森林之王。
嘿嘿,真是有点儿不好意思。
第三章 这是一辆缓慢前行的列车
只要有目的地,我们就应感到满足
15. 你快乐,所以我快乐
凯丽写的内容越来越多,我们也越来越了解她——她风趣幽默、不骄不躁、乐观坚强。
16. 前所未有的欣慰和喜悦
回想起凯丽曾经抱怨过她的嘴不听使唤,她希望我们可以“修复她的大脑”。那天晚上我一直盯着我的女儿看——我终于意识到,并不是所有坏了的东西都需要修复。
17. 期待已久的家庭旅行
包括这次旅行,以及去年一整年,对于凯丽和我而言,都是革命性的。
我才意识到凯丽是一个独立于我的人。
18. 敞开的心门
有时候需要旁观者来帮助我们才能看清眼前的现实。尽管拍摄节目干扰了我们的生活,但是如果没有拍摄这个节目,我也问过自己我们需要多长时间才能接受凯丽的内心。
19. 宝贝,回家
这种生活很完美,稳定且有希望。取得了这样的成就后,我们允许自己享受片刻的满足,并开始为凯丽转学做准备。
20. 道别
或许结束一段关系对她而言还太痛苦,即便还有新的人进入她的生活。
我深信凯丽并没有落后于我们这个世界,也许需要努力赶超的是我们自己。
21. 直视恶魔
回家的路上,我们都一言不发。我们不敢说话。直到我们在电脑上看到凯丽打的字,才敢相信凯丽确实遭到了虐待。
22. 磨人的青春期
凯丽写的每一个词、每一句话都在提醒我们,无论我们付出了多大的代价来控制她的生活,她都付出了双倍的努力来亲自体验这种生活。
23. 最后一场梦
我们在说话。凯丽在打字。她告诉我们,她知道养育她并不容易,不过她自己每天也非常努力。
我非常骄傲,感动得泪流满面。但是在这场梦里,我是醒着的。
24. 那些忘不了的爱和关怀
演讲过程中,我站在凯丽后面,她抿着嘴,摆出了右手托着腮帮子的经典姿势。我用胳膊环抱着她的腰,两个人紧靠在一起,让彼此更有安全感。塔米也搂着我,我们三个紧紧拥抱着彼此。
25. 我是凯丽
我踮着脚走进凯丽的房间,当她睡觉的时候在她耳边低语道:“一切都会解决的,一切都会变好的。”然后轻轻地关上她的房门,轻手轻脚地躺在了塔米身边,暗暗祈祷我说得没错。
后 记
马的嘶鸣(作者:凯丽?弗莱希曼)
与凯丽聊天:论自闭症的真相与谬误
那么美的未来

编辑推荐

《凯丽的心声:突破自闭症》编辑推荐:一位发掘了女儿内心的父亲;一个找到了自己心声的女孩儿;是不是只有在梦里,我才能听到你的声音;她被媒体称为“自闭症的思想领袖”、“21世纪的海伦•凯勒”。患自闭症,有语言障碍,似乎没有希望找到内心声音的女孩现在有了一个光明的未来。——英国电视台《20/20》节目组北京星星雨教育研究所创办人、电影《海洋天堂》人物原型田惠萍作序推荐;《爸爸爱喜禾》作者蔡春猪、上海孤独症家长联谊会创始人张彩虹、知名学者于建嵘联袂推荐;如果你深爱的孩子曾因外界的妄断而让你心碎,如果你曾经经历过心灵的重建,那么这本《凯丽的心声》就是为你而写。2013年10月前,您每购买一本《凯丽的心声:突破自闭症》,北京时代华文书局有限公司即向北京星星雨教育研究所捐赠0.5元,用于自闭症儿童教师培训项目。关爱多一点,孤独少一点。

前言

推荐序1    我的声音你听到了吗?    ——写给《凯丽的心声》    北京星星雨教育研究所创办人田惠萍    最近两年,关于自闭症/孤独症的书籍开始多了起来,我应该为此感到欣慰,因为这是我和我的儿子杨弢——中国大陆第一代获诊断的自闭症人——所为之努力和奋斗的。但实际情况是,我常常感到更加的绝望和悲伤——当我看到很多出版物把焦点放在对自闭症人所谓的天赋、康复奇迹及治愈方法等的“忽悠”上。    《凯丽的心声》是一部让我能够一气呵成地看完,并为之深深吸引的好书,是因为它全篇都是在为自闭症人发出声音,告诉人们只要我们努力地“倾听”,我们身边的自闭症人就能够“说话”。希望读者能够从凯丽和她的家人的生活历程中多了一份对自闭症人的理解,而不是多了一个窍门让他们变成“非自闭症人”。所以本书与其说是讲述了一个令人震惊的自闭症人从沉默到发出“声音”的故事,不如说是在告诉我们如何成为自闭症患者身边合格的亲人、教师、照料者……    我们这个世界从20世纪40年代初开始关注“自闭症”这个群体,科学家及临床工作者们一直在努力地探索,期望能够走进他们的世界,但所有的观察和研究都是从“我们”这个非自闭症世界出发的,这种努力虽然一直都有进展,也不乏有突破性的进展,但都无法改变人们在面对自闭症人时的困惑——从书中我们可以看到在凯丽的周围从一开始就围绕着专业人士的努力和忙碌。因此,对这个群体的介绍和描述总是从将其冠以“迷一般”的自闭症开始的。    直到20世纪90年代,来自自闭症人本身的著述开始出现。他们都是各个国家第一代被诊断为自闭症的人,他们长大了,成熟了,他们当中的幸运者能够叙述自己的感受。从此,世界对自闭症的认识资料中多了一个不可忽视的资源——自闭症患者本身,多了一个视角。非自闭症世界的人一开始真是被震惊了,因为源自于他们的描述与我们自以为是的理解太不相同了,它颠覆了我们的逻辑,让我们发现原来我们自己何尝不是因为深陷在一个世界中而自我封闭着呢!让我们知道原来我们以为是在“为他们好”而付出的努力只是增加了他们的精神痛苦和生活负担!    我相信,阅读凯丽的故事,能够帮助中国的读者对自闭症在以下几点上有更加清晰的认识:    1。自闭症是一个谱系的概念,每个自闭症患者都不相同,因为致病原因是多样性的,因此,面对每一个自闭症个案时,都需要专业人士为他制定个别化的干预方案,不能仅凭想当然和热情。    2。这种个别化的干预方案不是“一挥而就”,而是一定要具有连续性、延续性和长期性,需要在实行中不断地修订和更新;不是打“歼灭战”,而是找到适合这一个自闭症人的生活方式和方法。即:我们要做的不是把自闭症消灭掉,而是如何让自闭症人和我们一起共享这个世界。这里就涉及到一个命题——对待有特殊需求的人,即我们通常称之的“残疾人”,我们是拒绝和排斥,还是尊重和接纳。    3。每个自闭症人都有发出声音的可能和需求,但需要找到适合他们的表达方式。凯丽是幸运的,她最终在身边人(专业工作者和家长)的探索和努力下,学会了用打字来表达,这就是她的“说话”方式。相信每个看到凯丽叙述的人都会深深地被感动和被震惊。    4。凯丽的叙述,让我们知道她不能说话;但凯丽的故事让我们知道她能够表达。这就是当今世界上面对自闭症人所遵循的(干预、教学、训练)基本原则:找到适合他(这一个自闭症人)的沟通方式。    5。我们通常理解的“说话”即是有声语言。有声语言是语言的一种,但不是唯一的语言形式;使用有声语言可以帮助人类达成沟通,但沟通不仅仅只有有声语言一种。临床实践和研究发现,良好的视觉支援体系能够更好地帮助自闭症人理解周围的世界,并表达他们自己的需求和愿望,顺利完成日常生活流程中的基本沟通与交往。从书中可以看到把图片沟通体系引进凯丽的生活中所带来的变化,而正是这种变化为后来凯丽找到自己的“表达”方式奠定了路径和方向。    凯丽是幸福的,虽然她的成长伴随着艰辛和误解,但从不缺少尊重和真爱;凯丽的父母是幸福的,虽然他们面对挑战,有着常人难以承受的坎坷,但他们的努力最终走上正确的方向,并得到了丰厚的回报——听到了凯丽的声音。    合上此书的最后一页,我因沉浸在凯丽的幸福生活中而挂在脸上的笑容很快就消失了……我笑不出来,每当我想到在中国大陆的大多数自闭症人的家长:他们离乡背井,妻离子散,四处奔波,砸锅卖铁,放弃家庭生活,职业和个人爱好都成为奢望,为的是找一个地方让孩子说话,以为会说话就不是自闭症了……我只想流泪;每当我想到那些被压上各种“训练方法”刑台的自闭症孩子,他们身边没有人理解,他们需要表达其它的表达方式,因为“说话”对于他们当中的大多数是不可能的事情……我更感到一种无奈;每当我想到现在到处都是所谓的“自闭症训练中心”,因为缺少正确的专业知识和认识,将自闭症简单地理解为“言语障碍”,费尽心机地逼孩子说话,在不知不觉中成为自闭症儿童健康成长的扼杀者……    由李连杰和文章在2010年倾情主演的电影“海洋天堂”,让自闭症在中国被大众所认识,这应该是中国自闭症人的幸运;但我知道,真正的幸运是那一天来临时:每个自闭症人的身边都有为他们而倾听的耳朵。我会继续努力,为的是让我们听到自闭症人的声音,享受他们是我们生活中的一份子。    2013年2月

内容概要

阿瑟•弗莱希曼,加拿大约翰斯特创意广告的创始人和主席,有一个儿子和一对儿双胞胎女儿。女儿凯丽患有自闭症,他的一生都在为凯丽病情的治愈而努力。
凯丽•弗莱希曼,自闭症患者,有语言和行为障碍,无法开口说话,在家人和医生的帮助下现在已经能够通过电脑打字来与外界沟通交流。同时凯丽也是本书“马的嘶鸣”一章的作者。她现在在多伦多一所主流高中念书,而且进了天才班。通过脸谱和推特,凯丽能与成千上万的朋友和追随者进行交流。
凯丽的网站:CarlysVoice.com

媒体关注与评论

大多数人的交流能力是与生俱来的,而凯丽能够与外界交流则证明了她每天的拼搏和奇迹般的成功。——《出版人周刊》这是一本关于作者和他的妻子共同抚养患有自闭症女儿的经历的优秀传记,也是从一出生就不能说话的凯丽的悲痛共鸣……在凯丽自己的篇章里,她的文字和魅力都为这本回忆录更让人期待。——《书单》读到凯丽与她的父亲用对话表达她内心的情感时,就像她表达潜藏在自闭症头脑里的生活一样让人震惊……既令人心痛又鼓舞人心。——《柯克斯评论》这是一个关于一个家庭通过坚持不懈的努力帮助自闭症患儿发现其心声的好故事。对于自闭症患者及其家庭,以及那些与自闭症患者进行互动的人来说,这是一本非常有用的书。——《图书馆期刊》凯丽讲述了一个自闭症患者在情感上和身体上的感受,这让我们大开眼界。十分诚恳地说,我认为凯丽自撰的篇章应该被这个社会所阅读,尤其是在‘自闭症宣导月’就要到来的时候。——父母网幽默、讽刺、真切,凯丽的文字闪耀着个性和智慧的光芒,她的力量和决心为其增添了花火和希望。——《纽约日报书刊》

名人推荐

《凯丽的心声》是一部让我能够一气呵成地看完,并为之深深吸引的好书,是因为它全篇都是在为自闭症人发出声音,告诉人们只要我们努力地“倾听”,我们身边的自闭症人就能够“说话”。希望读者能够从凯丽和她的家人的生活历程中多了一份对自闭症人的理解,而不是多了一个窍门让他们变成“非自闭症人”。——田惠萍,北京星星雨教育研究所创办人没有人比我更了解这个家庭的痛苦,但是亚瑟是幸福的,因为他有凯丽,就像我是幸福的,因为我有喜禾一样。——蔡春猪,《爸爸爱喜禾》作者、知名编剧孤独症者,一个人一个世界,凯丽的故事给了我们启迪和动力!也许,凯丽的“自我修复”是长期以来父母坚持不懈教导加自身“完善”以及众人帮助的结果。但无论如何,努力创造,就会有令我们意想不到的奇迹发生!——张彩虹,上海孤独症家长联谊会创始人、孤独症家长没有夸张、没有神化,有的只是对自闭症生活真切的体会,凯丽的幸运无疑是这个家庭的努力所赢得的结果。这是至今我看到有关自闭症主题的大众读物中最具里程碑意义的一本。——于建嵘,知名学者《凯丽的心声》讲述了一个不会说话的自闭症患者丰富的内心世界,凯丽能够独自用电脑打字,这让她能够将自己的才智以及感知问题表达出来,向世人展示她聪慧的大脑。——坦普•葛兰汀,动物学家、著名的自闭症患者我从凯丽这里了解到了更多的关于自闭症的知识,比医生或是专家所告诉我的多多了,她还让我更理解自己的儿子,并且通过一种以前从未想过的方式与他沟通。她的书推翻了关于自闭症患者没有感知和智力的荒谬说法,将自闭症患者的对话带到了一个新的层次。对我来说,凯丽是自闭症患者最富有激情、最宝贝的辩护人。——霍莉•罗宾逊•皮提,女演员、作家、自闭症拥护者《凯丽的心声》是一个备受期待的前进标语。自闭症患者能够说话了,一个新的阶段已经来临。凯丽的故事是成功的。——理查德•M•科恩,著有《在受伤的地方强大起来》如果你深爱的孩子曾因外界的妄断而让你心碎,如果你曾经经历过心灵的重建,那么这本《凯丽的心声》就是为你而写。‘聪明’曾经离凯丽非常遥远,她带领我们走近了她的内心世界——一个不能说话的年轻女孩儿,却比任何人都想要表达。这是用勇气和真诚所精心撰写的一本书,当然,这其中蕴含最多的还是爱。我从未读过像《凯丽的心声》这样的书。——莫妮卡•霍洛威,著有《牛仔和威尔斯,与死人同行》

章节摘录

版权页:   《凯丽的心声》是一部让我能够一气呵成地看完,并为之深深吸引的好书,是因为它全篇都是在为自闭症人发出声音,告诉人们只要我们努力地“倾听”,我们身边的自闭症人就能够“说话”。希望读者能够从凯丽和她的家人的生活历程中多了一份对自闭症人的理解,而不是多了一个窍门让他们变成“非自闭症人”。所以本书与其说是讲述了一个令人震惊的自闭症人从沉默到发出“声音”的故事,不如说是在告诉我们如何成为自闭症患者身边合格的亲人、教师、照料者…… 我们这个世界从20世纪40年代初开始关注“自闭症”这个群体,科学家及临床工作者们一直在努力地探索,期望能够走进他们的世界,但所有的观察和研究都是从“我们”这个非自闭症世界出发的,这种努力虽然一直都有进展,也不乏有突破性的进展,但都无法改变人们在面对自闭症人时的困惑——从书中我们可以看到在凯丽的周围从一开始就围绕着专业人士的努力和忙碌。因此,对这个群体的介绍和描述总是从将其冠以“迷一般”的自闭症开始的。 直到20世纪90年代,来自自闭症人本身的著述开始出现。他们都是各个国家第一代被诊断为自闭症的人,他们长大了,成熟了,他们当中的幸运者能够叙述自己的感受。从此,世界对自闭症的认识资料中多了一个不可忽视的资源——自闭症患者本身,多了一个视角。非自闭症世界的人一开始真是被震惊了,因为源自于他们的描述与我们自以为是的理解太不相同了,它颠覆了我们的逻辑,让我们发现原来我们自己何尝不是因为深陷在一个世界中而自我封闭着呢!让我们知道原来我们以为是在“为他们好”而付出的努力只是增加了他们的精神痛苦和生活负担! 我相信,阅读凯丽的故事,能够帮助中国的读者对自闭症在以下几点上有更加清晰的认识: 1.自闭症是一个谱系的概念,每个自闭症患者都不相同,因为致病原因是多样性的,因此,面对每一个自闭症个案时,都需要专业人士为他制定个别化的干预方案,不能仅凭想当然和热情。 2.这种个别化的干预方案不是“一挥而就”,而是一定要具有连续性、延续性和长期性,需要在实行中不断地修订和更新;不是打“歼灭战”,而是找到适合这一个自闭症人的生活方式和方法。即:我们要做的不是把自闭症消灭掉,而是如何让自闭症人和我们一起共享这个世界。这里就涉及到一个命题——对待有特殊需求的人,即我们通常称之的“残疾人”,我们是拒绝和排斥,还是尊重和接纳。 3.每个自闭症人都有发出声音的可能和需求,但需要找到适合他们的表达方式。凯丽是幸运的,她最终在身边人(专业工作者和家长)的探索和努力下,学会了用打字来表达,这就是她的“说话”方式。相信每个看到凯丽叙述的人都会深深地被感动和被震惊。 4.凯丽的叙述,让我们知道她不能说话;但凯丽的故事让我们知道她能够表达。这就是当今世界上面对自闭症人所遵循的(干预、教学、训练)基本原则:找到适合他(这一个自闭症人)的沟通方式。


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发布书评

 
 


精彩书评 (总计6条)

  •     有机会成为本书的译者,我着实感到荣幸。翻译本书之前,虽然知道自闭症这种疾病,但是并不太了解究竟是怎样的一种疾病。当时也是抱着学习的心态参与这本书的翻译工作。翻译过程中,书里出现的一些医学专业术语也让我头痛不已:一是专业性很强;二是关于自闭症的资料确实有限,很难找到一一对应的译法,所以也只能摸着石头过河了。尽管编辑尽职尽责,恐怕书里仍然有因为我而存在的错漏处,还望读者谅解。翻译这本书的我很幸运,能够读到这本书的你其实也很幸运。因为在我看来,这其实是一本励志类书籍。看完就能领悟到该如何面对生活中的不如意,如何心怀希望、积极乐观地与病魔作斗争,并最终赢得胜利。书中的女主角凯丽,是一个有自闭症的孩子,像她这样的孩子需要全天候的照顾,偏偏她的母亲又被确诊为患有淋巴癌。父亲一人外出工作,支撑整个家庭的开销。凯丽的母亲与病魔作斗争的同时,还得与保姆一起照顾三个孩子。抚养凯丽的过程之艰辛,常人是难以想象的——凯丽总是在深夜哭闹,使得背负着生活重担的父母也没法儿睡个安稳觉。在这个家里,一觉睡到天亮也成了一种奢侈。即便她父亲在书中对这部分也进行了详尽的描述,估计没有类似经历的人很难感同身受。其实,凯丽的父母偶尔也产生过放弃的念头,虽然深爱着女儿,但是有时候也会忍受不了女儿的心智始终处于一两岁幼童的状态,始终需要他人照顾,始终“活在自己的世界里”,无法与外界沟通交流,也会担心凯丽永远处于这种状态,担心这种煎熬永无止尽。但是每次这样的念头稍微有点苗头,他们自己又立刻打消了。虽然有很多父母选择了将患有自闭症的子女送到康复中心,他们却努力把凯丽当作一般普通的孩子看待,想办法让她到公立学校就读,跟其他正常的孩子一起上课。只有在形势实在不允许的情况下,才会把凯丽送到暂托中心或交给他人照料。一家人十年如一日地付出,终于盼来了奇迹——凯丽终于学会了用笔记本一类的电子设备与外界沟通交流。后来,凯丽还入读一所普通高中了!不得不说凯丽一家确实为有自闭症儿童的家庭树立了榜样。我认为这本书出版的意义在于,增加大家对自闭症这种疾病的关注,增加大家对患有这种疾病的患者以及有自闭症患者家庭的理解和支持。让没有这类经历的人知道自己是多么的幸运,珍惜此刻所拥有的生活,同时也为他们提供一些借鉴,万一不幸降临,也知道该如何坚强地应对。不久前从负责本书的编辑处得知,本书还将邀请田惠萍女士作序,更加让我倍感荣焉。我恰好在江西卫视的《深度观察》里看到过介绍田女士母子的一期节目。我觉得她跟凯丽的父母一样,是一位非常乐观、非常坚强的家长。我希望所有人都能像他们一样——总是心怀希望、极力微笑着面对生活。
  •     刚刚收到这本书!《凯丽的心声》又一次让自闭症儿童的话题成为社会亮点。如果一个孩子对周遭世界毫无反应,我们应当怎么办?这个问题困扰了多少家长和社会工作者!我们想要去了解这些孩子,想要倾听他们的心声,归根结底是因为他们带有天然的神秘性。每个自闭症儿童都有一个仅属于自己的世界。他们不是不会交流,而是交流方式与我们不同。所以,要与自闭症儿童打交道,就必须掌握他们的方法。正是这个原因使凯丽特别与众不同,她找到了一个与常人交流的方式。她正在敞开自己的心扉。因为凯丽,我们见识了一个自闭症患者丰富而深刻的内心世界,她的爱与智慧告诉世人一个道理——要倾听彼此的心声,无论是自闭症患者还是正常人,都只有一个途径,那就是“爱”!凯丽不会说话,但她爱自己的父母,爱身边的人。从跳跃在电脑屏幕上的文字中,凯丽正在用独特的方式宣布这种爱。凯丽的这种突破离不开她的父母,也离不开治疗师的努力。一个自闭症儿童就需要这样的不离不弃,才能获得未来的希望。凯丽也不仅是一个女孩,她代表了一个群体,一个特别需要关爱和宽容的群体。同样,围绕自闭症儿童的亲人们,也成了磨难的承受者。凯丽的父母身上体现出了真正的伟大,他们在日日夜夜的精神折磨中,在自身的病痛中挣扎,为了女儿能康复耗尽心力。所谓上天不负有心人,当凯丽终于能主动与人交流的时候,我们能想见她的父母是怎样惊喜;我们也能想见,当作者把女儿的语言加入自己的作品时,抱着怎样雀跃的心情。对比的写作方法让作品产生了震撼效果。一方面是塔妮丰富多彩的童年生活,另一方面是凯丽狭小的生活空间。父母看在眼里、痛在心上,我们也被作者的情绪感染,时喜时忧。而在共同克服困难的过程中,这一家人变得更加坚强,面对别人的闲言碎语和轻视,他们坦然接受命运,脚踏实地,用每一天的平凡换得了一种惊世壮举。《凯丽的心声》一经问世就引起了强烈反响,媒体的大力宣传、成功人士的鼎力推荐都说明了一个问题,那就是这本书给社会带来的震撼。它让我们看见了美丽的心灵,也让我们反省自身,在日趋复杂和浮躁的生活中,我们自己能为自闭症儿童做些什么。窗内的风景在文人的笔下孤独常常会投下一道迷人的光影,变的诗情画意,但是孤独症便没有那么美好,上帝无意的疏忽便给这些孩子关上了那扇和外界自由交流的门,他们在世界之内,却游离在社会之外。在我们的街区,我总是可以看到一个高大英俊的男孩跟随在父母身后买菜的场景,他从来都没有什么表情,常常无端的叫喊,后来听说才知道这是一个患了自闭症又叫做孤独症的孩子,也是从那时才开始关注和孤独症有关的书和电影,比如雨人。凯丽的心声我是一口气读完的,很久没有过这种畅快阅读的感觉,上帝关上了一扇门,却为凯丽打开了一扇窗户,透过这本书,我看到了窗内那样迷人的风景。轻轻的推开那扇尘封已经的窗户,我看到了一个美丽女孩别样的青春岁月,她有着同龄人一样对爱的憧憬,对美的追求,甚至于对梦想的执着。这是怎样的一个女孩?她聪明善良,喜欢葡萄干装点的百吉饼,不喜欢梅尔的车,喜欢水钻装饰的裙子,喜欢绿日乐队。她害怕一个人,想去旧金山动物园,喜欢用MSN聊天。一幕幕场景和聊天记录的片段拼出了一个真实的自闭症女孩的内心世界,它没有阴霾密布,没有怨天尤人,我看见一米阳光透过窗户大大的铺下来,温暖了所有过路的人。当读到海伦答应借自己的声音给凯丽的时候,我忍不住哭了, 凯丽在窗户慢慢打开的过程中开始去接纳自己,欣赏自己,最后终于感动了海伦。一路走来,凯丽所做的只是一个普通自闭症患者所没有勇气做的一切。借声音,上节目,最重要的是她可以很好的去表达自己,将自己丰富的内心世界一点点的分享给大家。她的梦想,她的骄傲,那样真实的通过文字显露了出来,上帝通过现代化的工具给凯丽打开了属于她的那扇窗户,她迷人的内心世界拉长了身影从窗户里溜了出来,凯丽自闭症像一个大大的漏了气的气球,孤独溜了出来,接了地气,变成一道风景。上帝已经打开了窗户,作为追逐阳光的我们,为什么不踮起脚,看看窗内的风景呢?它温暖了我,相信也会温暖你们!
  •     这本书很多天前在当当网预定了,今天终于到手了!其实,在接触《凯丽的心声》之前,我对于自闭症患者的理解是那是一个将自己与世界隔绝的群体,他们孤独的生活在自己的世界里。亚瑟和塔米的家庭本该是千千万万家庭中普通的一员,然而,按亚瑟的话来说,“这不是普通的家庭,因为这是凯丽的家。”多年来一直照顾着一个患有自闭症的孩子,也许再多的耐心也会被消磨殆尽吧。一对坚持的父母,让这列不知道目的地的火车即使行驶缓慢,却一直向前,从未停止。凯丽是幸运的吧,那来自父母的最伟大的关怀和爱从未间断。“我们继续以让人眩晕的速度下坠,我哀叹我们尚未到达谷底。”阅读的过程中,我的心一直是揪着的,这种无法控制的日子什么时候才能到头?凯丽时不时的爆发,我不禁怀疑我们真的能倾听到她的心声吗……亚瑟用平实的语言记录着关于凯丽成长的点点滴滴,本该是充满欢乐和笑声的童年时光,因为自闭症蒙上了焦虑、失望的阴霾,阅读中,我的心情也一直纠结在灰暗之中。然而,在阅读到凯丽用语音输出设备慢慢敲打出“帮-帮-我牙-疼”这几个字的时候,我的眼眶湿润了,我知道一切都将变得不一样,自闭症患者将用自己的行动改变世人的看法。阅读到“沉默着嘈杂了这么多年,凯丽现在成了家里话最多的人”的时候,我笑了,骄傲的笑了,为凯丽而骄傲。被孤立在自己的世界中这么多年,忍受着多少的孤独和无助,现在她终于能够主动表达自己的感情和想法。自闭症患者的行为往往被人们贴上“怪异”的标签,只因为他们的世界我们无法理解。《凯丽的心声》带我认识了一个丰富多彩且充满了智慧的世界,我意识到,在认识这个世界之前,自己是多么的无知。这是一本给人们带来希望的书,凯丽的骄傲、智慧、幽默给多少人的生活带来一缕温暖的阳光。“我希望大家都能够更加有爱心,更加体谅他人。但是在他们搞清楚状况之前,怎么可能有爱心并且体谅人呢?我本来可以解释一下的,但是大家又不给我机会。我希望大家明白自闭症患者也是人,所有人都有一个内在的声音。”凯丽通过文字表达出的心声,表达出的所有自闭症患者的心声,我相信我听到了这个世界最美妙、最动听、最温暖人心的声音。我要感谢凯丽的父母,尽管曾经悲伤,曾经失望,但从未放弃。我要感谢那些帮助过凯丽的人,帮助凯丽不断地训练各种能力并找到自己的表达方式。我最要感谢的是凯丽,只为你让我倾听你的心声。

精彩短评 (总计15条)

  •     了解自闭症患者的世界,同时希望两个世界的人能够友好相处。
  •     从另一个角度更深层次的了解自闭症,为凯里一家高兴。
  •     在一切真相大白之前,到处都是不公平。(所谓的上帝对每个人都是公平的,只是这个“到处”而已,fuck 鸡汤!)很正常的人忙着与人交流,奔走于地球表面各建筑之间,唯恐违反了社会各规则。自闭症“患者”们忙着治病,盼望着有一天能像一个“正常人”一样融入“正常人”的生活。联系他们的任务,就交给介于他们之间的人啦~(^∇^)
  •     书里开头前面很大篇幅是从父母的角度描写凯里的成长,写了自闭症家庭的困难和艰辛,以及多次寻医的烦恼。知道文章后来描写到凯里可以打字交流,才开始重篇幅的描写自闭症儿童的内心,还是值得一读的,最后还有凯里自己写的亲笔信。推荐看。
  •     这本让人了解什么是自闭症的纪实小说着实会让人有所震撼,我们往往是用表象来揣测事情的本源,但打字这件事儿让我们了解到凯丽并不是我们想象的那样,自闭症并不像我们想的那样。再折磨的事儿都好,其中透着的坚强和坚持总能让奇迹发生。
  •     《凯丽的心声》讲述了一个不会说话的自闭症患者丰富的内心世界,凯丽能够独自用电脑打字,这让她能够将自己的才智以及感知问题表达出来,向世人展示她聪慧的大脑。
  •     每个人的世界都有自己的独特性,就像每个人都是独特的人。有自闭症的人,与普通人的不同之处其实只是她的世界更加不一样,所以只有理解才不会嘲弄不会发怒不会不知所措。帮助他们融入普通人的生活,而不是试图去改变。
  •     凯丽告诉我们自闭症孩子的内心在想什么,对有同样情况的孩子家长帮助很大。
  •     确实让人不可置信 这当中所付出的代价和努力 也许远远不止书中所写 想要改变一个人的人生 该是要那个人自己和身边人多少的付出啊
  •     很好的一本书 通过这本书让我们更加了解了自闭症 同时也告诉我们生活没有什么过不去的坎儿
  •     是我需要的,但是有的字有点太小了
  •     2013.10.9开始看~
  •     多读一些别的书,我们可以看到另一个世界,真实的世界
  •     让我们真正了解了自闭症的痛苦
  •     人只有了解得更多,才会变得更宽容。
 

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