30年的准备，只为你

后记

【后记二】待续    第一次带他回家见父母。他从遥远的地方飞来，我到机-场接他，一路上与他沙盘推演该讲与不该讲的话、行为举止应当如何才算得体。下车后，他赶紧到邻近百货公司的男厕里换上正式的衣服，紧张得像个小男孩。    晚餐中，大家相谈甚欢。我想，爸爸妈妈对他还算满意吧！结束后，他帮忙收拾餐桌，为要讨未来丈母娘的欢心。我看着他和妈妈笑着、聊着，不知道在说些什么。    他只在台湾停留三天便离开了，我们都觉得这第一次的会面还算成功，我也没听见爸妈对他有负面的印象。    几个星期之后的一个晚上，妈妈把我叫到跟前，语重心长地说：“女儿，不是我要浇冷水，但是你知道他家人的情况吗？若是你决定要跟他在一起，你们的孩子可能没事，可能也有风险，你要不要再考虑看看？”    我其实不知道他家人的状况，听妈妈这么说，我的脑中一片空白。    八个月之后，我们结婚了。做出与他一同生活的决定，不是因为优良的基因、无病的遗传，而是因为爱。然而，前头有更长的路要走，我们的爱，即将被许多的试炼来经过。    这是我成为锡安的妈妈之后，第一次提笔写下的短文，也成了博客的自序。    一个又一个的试炼来了又去，去了再来，这次剩下的，只有锡安与我。    出版社联络上我时，正是我人生最低潮的阶段。那阵子，想起所经历的，我常常悲极生笑，觉得自己根本有如家庭伦理大悲剧中的女主角。我带着儿子搬家迁徙，重新为他找医院、学校；自己四处面试，应征工作，从头开始过着单亲妈妈的生活。每一步，都痛彻心扉。    因此那个充满欢乐的下午，显得弥足珍贵。和主编通过电话后，妈妈正在洗手间，我猛敲门，表示有急事相告，她要我在门外说就好。我不肯，一定要面对面正式告诉她。等到妈妈一开门，我冲进去，宣布即将出书的好消息，母女俩在马桶旁兴奋地抱满怀，妈妈泪流不止地说：“女儿，你一定会否极泰来，一定会的……”    我抱着她，也哭，边哭边问：“妈，你刚刚上厕所洗手了没啊？”    她破涕为笑，嗔我刚刚就这么冲进去，害她来不及洗。等她洗好手，我们又哭又笑地再抱一回。    试炼经过，我们懦弱、胆怯，甚至倒下，人生难免。但至少，让我们对自己和他人诚实，对所当做的，尽力而为。陪伴锡安的过程，我忧郁、愤怒。但我也从儿子身上深切明白，活着就有转机，小于性命的事都没什么大不了，哭一场、骂一架、倒头大睡一顿，让时间带走那些过不去的。黑夜白昼轮替，万物如此滋长；欢笑泪水交织，生命因此成熟。    这几年的写作收获超乎我意料。起初我连标点符号都来不及找，只埋头打字，想发泄什么就写什么，大悲大愤，管不了别人怎么想。写着写着，我察觉比我们辛苦的人实在太多了，想为儿子，也为同样状况的孩子们留下些什么，于是我开始打起标点符号，为了让世人看见他们奋斗的片段。写着写着，我结识许多辛苦的母亲、关怀弱势群体的朋友。那些善待我们的，我满心感激；偶有路见不平，我义愤填膺。笔调起伏之大，让主编纯玲适应不来，怎么上一秒像月亮般婉约温柔，下一秒如侠女满天飞地猛烈炮轰？这居然还是同一个人写的文章？    写着写着，原是医生口中终生无法行走的儿子，从爬到站，再到向我走来，让我在有生之年见证了第一个奇迹。    我曾问主编，特殊儿的生活不被归类于正统的亲子教养丛书；而锡安尚未成就完美的结局，更没有人敢保证我们这一出戏能否圆满收场，一切待续的故事似乎够不上感人励志，这书，该怎么卖？修稿工作逼得我不得不回顾这几年与锡安的历程，像是在读别人的故事，我时而胸口发闷，时而激动掉泪，忘了自己曾经如何带儿子走过那一段岁月。    感谢造物主奇妙的带领，在这个时期把出书的工作赐给我，好提醒我，只要愿意，没有什么伤痛走不过去，求生的意志能胜过最残酷的苦难。而即使完美结局无从得知，待续本身就是一种祝福、一个机会，只要人生还没有走到尽头，就有逆转局势的希望。    末了，我要把这本小书献给我的父母。没有他们毫无保留的付出，我无从得知何为爱，更无法承担锡安妈妈的重责。    谢谢他们山高海深的爱，在我当初伤心写出“自序”时支持我，如今孤单写下“待续”时陪伴我。爸爸妈妈，我爱你们。

作者简介

卓晓然，台湾淡江大学毕业，法国马赛第一大学应用外语硕士，工作足迹遍及新加坡、台湾、香港与上海。原为独立自主的现代新女性，怀抱对爱情的最美好，却生下多重障碍的儿子，不得不成为跑遍医院的全职妈妈。当医生宣布孩子永远不能走，她曾站上9楼，抱着孩子想要结束这一切。当她好不容易见证奇迹，让孩子向她走来，她却发现婚姻更不堪的一面……。

她所遇见的每一刻，力道之猛、折磨之长、伤人之深，都痛人之骨。但她走过来了，她领悟，不完美的生命，却是不同的价值与丰饶。她学会，不为明天忧虑，活在当下。她也让我们看见，面对生命的无常、难以预料，我们会愤怒、恐惧、絶望，那都很正常，但请在允许自己流泪、痛过之后，昂起头，走向前。

这是一本心灵励志类图书。书中的句句文字抚慰了许多读者，不仅仅只是同为残障儿的父母，更告诉大家即使有再痛苦的遭遇，还是能够有勇气地笑着活下去。

书籍目录

锡安教我的第一件事三十一长颈鹿，请代我悲伤大雨大雨一直下黑夜的必须天使慢飞谢谢你抱我伤害处理最后一分钟卡片勇气永远的心肝车灯·泛黄应当高声歌唱哥哥妈妈盛夏画线变奏曲在你身边嘴角上扬的权利十四她的名字叫奇迹五字诀留下最后一支舞，给我神啊！让我睡吧！爆肝阶段小小天边一朵云麦子甜东西笑秒针爱里，没有惧怕人生试金石之“试”人生试金石之“金”人生试金石之“石”妈妈，千千万万遍站在九楼阳台上的女人【后记一】我亲爱的宝贝【后记二】待续

编辑推荐

《30年的准备只为你》由卓晓然著，这是一本献给所有女性的勇气之书。    我们没有人天生勇敢，但每一次流泪，每一次痛，都能让我们学会更有勇气、更坚毅！献给所有勇敢向前的女性！

内容概要

锡安妈妈，本名卓晓然。淡江大学毕业，主修西班牙语、辅修法语；法国马赛第一大学应用外语硕士，工作足迹遍及新加坡、台湾、香港与上海。原为踩着高跟鞋独立自主的现代新女性，二○○六年儿子锡安出生，因病需要密切照护和早期疗育，不得不成为踏着平底鞋跑遍医院的全职妈妈。白日陪儿子奋斗复健，夜晚挑灯写作，以「锡安妈妈」的身分记录儿子成长与为母心情，部落格「锡安与我／Zion and Me」曾获2008全球华文部落格大奖「年度最佳亲子家庭」决选、二○○九全球华文部落格大奖「年度最佳亲子家庭」初选，同时是二○○八年与二○○九年中时严选部落格。数十篇文章入选为中时严选好文，作品散见于「联合报」及《讲义杂志》。曾获联合报怀恩文学奖社会组二奖、向上基金会文学奖社会组首奖。

媒体关注与评论

◎遭逢苦难，历经沉重的破碎与剥夺，仍能优雅、亮丽地展现才华并深刻反思生命的，就是神恩典的见证。锡安妈妈自幼多才多艺，认识她时她高二，其才貌双全、意气风发的特质即如锥处囊中。几个重，大的人生关口，她毅然做了抉择，包括在博客中剖白的书写，让人看见她如何从自我观照和澄清中成长，并勇敢地重新建构人生。    ——欧秀慧，“泥窑中的Snlile”版主    ◎看她的文字，像在看电影。从银幕的这端看过去，她的文字恍如电影旁白，好似若无其事地喃喃对你细语，吐露着一些小事情：锡安的站，他走了十四步路，喜乐地拍手，以及，我自以为像呼吸一般理所当然的笑。每一件细琐之事虽属日常却极不容易，它摊开的同时，我们很轻易地就被带入一出仿如实境秀的电影剧情，然后发现，锡安的任何一件小事，都需要用拼斗的气力才挣得来。这些关乎生命无常、人情世故、事业亲情的故事，真实且用不同的形式上演并试炼着每一个人。于是，这端的我，屏息着，叹气着，拍手叫好着，或哭或笑，观看她与锡安一步一步缓缓走来的所有场景。当我离开银幕，我知道我看的不只是人生的戏，更是见证一份力量，关于希望与爱的力量。    ——小麦，“小麦的世界”版主    ◎好久没看到锡安，约了与锡安妈妈和锡安见面。只见一团欢乐向我冲来，是锡安！他扑到我身上，一个踉跄，我倒坐在椅子上，他开心地大笑大叫，我也笑了。他一口雪白的牙齿，戴着眼镜显得好斯文，他一直笑一直笑，我知道他之可以这么喜乐，原因无他——因为他有一个很棒的妈妈，保护着他，爱着他，等着他走第一步，等着他说第一句话，以无比的耐心与信心爱着他。我看着他，没有想到“癫痫”“特教”“迟缓”等字眼，只想到“爱”“希望”及“勇气”，这是锡安教我的，也一再提醒我的。活着本就是恩典。    ——狮子老师，“狮子老师的山居笔记”版主，著有《琴键上的教养课》《当孩子最好的启蒙导师》《喜欢——掌握孩子主动学习的秘密》    ◎我常以为要完成优美的造句容易，但要书写深刻的生命-不易；文章里要消费苦难不难，可是要陈述得有节制不易。对于家属日复一日的生活，阅读起来很快，但脑海中实际演练过一次，才发现每分每秒都是煎熬，要说出自己能够“感同身受”其实不切实际。可是我要谢谢晓然，因为她，我才看得到“锡安与我”；因为有这样实实在在的挣扎，我才看得到瓦器里的宝贝是怎么样透过瓦器绽放出大能力的。    ——Bechild，“Travel with Me”版主    ◎还好那个站在九楼阳台上的女人没有往下跳，不然哪里来那么多动人的好文章？    我得承认，自已对育儿书籍或博客一向兴趣缺缺，但锡安妈妈的文字却让人上瘾。我在阅读的过程中跟着他们母子一起哭、一起笑、一起披荆斩棘，跨过人生的难关，然后突然意识到，这些“精彩”的故事，全是现实生活累积而成的字字血泪。    书里看不到埋怨自怜，锡安妈妈没有时间伤春悲秋，她麻烦长颈鹿玩具代她哀伤，因为做妈的得争取时间睡觉，隔天才有体力继续奋斗。书里不断出现的，是一个身处困境的凡人如何带着幽默感走过每一段逆风的道路，谁会想到要加精油到因暴雨而湿透的鞋子里，顺便泡脚？    如果你跟我一样，家里或生活周围没有罕病儿童，如同锡安妈妈笔下的“对病痛最糟的体验，是孩子高烧三天不退；对疲惫最累的想象，是孩子整夜不睡又尿湿了整张床”，那么你更应该阅读这本书。    你会惊讶生命的无情，更会赞叹一个母亲的勇气。    当然，不要怪我没有事先提醒，阅读时请自备一盒纸巾。    ——下流美，“下流关的下流世界”版主    ◎对于有正常孩子的妈妈来说，养儿育女是阶段性的任务，孩子振翅高飞的那一天，就此卸下责任，当孩子的拉拉队即可；对养育罕病儿的妈妈来说，扛着儿子走下去却是看不到终点的人生试炼。锡安妈妈忠实记录下儿子锡安与不知名病魔奋战的成长点滴，也书写罕病儿母亲的恐惧、悲愤、无奈与牺牲，以及，不断地替自己加油打气，展现在挫折里越走越坚强的人生态度。    如果写作是锡安妈妈的疗伤仪式，那么我们是最幸运的读者。透过锡安妈妈细腻的文字，无私地分享在医院与复健室里动容的病童故事，我心疼地哭了、感动地笑了，体会着不及锡安妈妈千分之一的辛劳与心痛，一次又一次地感谢生命的可贵，对人类有限的能力心怀谦卑，对苦难中的勇气、爱与幽默佩服得五体投地。这是一本充满正面能量的好书，推荐给在自己人生道路上寻找更多勇气的你和我。    ——谢依伶，“纽约俏Mami”版主

章节摘录

锡安教我的第一件事，不是初为人母的喜悦，而是无能。    我可以身处一个千夫所指的环境，省下多费唇舌的解释，不祈求别人的谅解或同情，忍耐他人的指指点点，继续跟那些误会我的人共事并生活。    我可以背着登山包，独自搭便宜的夜车在欧洲旅行。二等车厢脏乱阴暗，六人的坐铺里，我努力撑起沉重的眼皮不敢入睡，把行李紧紧抱在胸前，警惕地盯着对面五个高大微醺的男人。    我可以抱着丢掉饭碗的心态，硬着头皮向愤怒的老板承认整个失误都来自于我。不是因为崇高的道德与勇气，而是我没有力气去编织更多的谎言，长期欺骗是极大的压力和折磨，长痛不如短痛，短痛是种解脱。诚实如同用力撕下皮肤上黏腻的“创可贴”，既然要痛，就猛然痛一次。    我不喜欢崩溃和逃避。为什么？崩溃不会让事情变得更好，逃避之后现实依然存在，倒不如咬牙撑过去。好的坏的，一切都会过去。    我可以做很多事，忍受很多情绪，可是才当母亲的第一天，我却没办法在孩子饥饿时挤出一滴奶。半夜三点，我起床喂母乳，拖着巨石般千斤重、疼痛不堪的上围，走在医院的长廊，每一步都是这么沉重与疼痛，我走不快，忧心着孩子就要饿坏了，而我大概已经挫败到要得产后忧郁症了。    我可以提供解答。我不懂的，只要你给我一点时间，我一定用尽方法找出答案。但我没办法从医生口中知道孩子的病因到底是什么。孩子患有癫痫、发育迟缓，脑叶还有个缺口，为什么？他不能被归类于任何症候群，为什么？我怀孕时是否做错什么、吃错什么？    医生，一个又一个的医生，坐在我对面摇着头，他们说可能的因素有很多，但确切的原因不明。其中一位更语重心长地劝我：“妈妈，不要再问为什么了！把精力省下来，带他去康复还比较有用。”    我曾经约略知晓面对生命、死亡和浩瀚的宇宙时，人类的渺小与有限，但我总以为那是年老的经历，或者是一些自作聪明的科学家试探老天而得到的无奈结论。我没料到自己这么快就碰到极限，体验无能的滋味。    我可以试着认命，宣告自己生自己养，陪儿子长大是天降大任于斯人。情操如此高尚，但我却没办法平心静气地，为他磨一包药。    每次到大医院拿药或换药，我都祈祷着这次不是锭剂，而是滴剂或药水，可惜期望总是落空。磨碎一颗药丸也就算了，麻烦的是，锭剂必须分成两等份甚至三等份服用。领药时，我问药剂师为什么不能帮我把药磨碎。    “医院倡导不磨药，因为怕会导致药物互相污染，家长可以买磨药器回家自己切、自己磨。”她回答。    “如果分得不均匀怎么办？”我很无助。    “不然你去问诊所愿不愿意帮你，他们都有磨药机。”    没有一家诊所愿意帮忙。因为癫痫药和诊所平常开的感冒药完全不同，药物不能相混，这个简单的道理我明了，所以只好自己来。磨药的器具从业余的铁汤匙、医院附送的捣药器，到现在诊所使用的陶瓷钵，我一次比一次专业。把锭剂敲碎，大一点的需要先分半再碾压；然后捣药，先由上往下捣，差不多散成颗粒状后，再以绕圆圈般搅拌的方式磨成粉。若是遇到包裹糖衣或外膜的药丸，得仔细地把磨不碎的部分挑起来。    我常常一鼓作气地把整个月的药量全部磨完。磨药时连大气都不敢喘一下，生怕粉末扬飞，不仅浪费心血，更担心剂量不均会带给孩子不良的影响。一个月的药量就只有三十颗，任何一颗药都不能因为我的捣药不精而糟蹋。磨药不仅令我手臂酸痛，更是精神折磨。第一次喂孩子吃药是我人生最大的挣扎，因为一旦决定让他吃药，就不可任意停止，要服用几年后才能评估停药的可能。想到药的副作用，我双手抖个不停，边流泪边用汤匙撑开他的嘴巴。    我可以厚着脸皮拜托人，赖着不走装可怜，可是我没有办法让孩子不哭。我求他、喊他、安慰他，可是我不懂他要什么。即使我抱着他，轻声细语告诉他“妈妈在这里”，他仍旧哭。我是他的母亲，我愿意给他我的所有，可是我不能确定他需要的就是我。更不敢确定，我在，对他能有什么帮助？    我像是沉陷于泥沼，又似耽溺于深水。眼泪流干，愤怒用完，我惊觉自己早已失去控制的能力，才明白原本一切就从不在我的掌握中。我有很多力气，但我不知道往何处施力，挥拳只是打空气；我有很多爱，但我不知道该怎么爱才能让对方接受。我的能力等于没有能力，我扑倒在地，缺乏往前的动力。如果有人可以告诉我该怎么做，我一定会竭尽生命去实行，但是没有，没有前人走过的步伐，没有经验累积的手册。为了儿子，我必须自己站起来，暗中摸索，从零开始辟出一条路来。    每天三次喂药，就是三场天轰地动的嚎哭。但我没有选择，该吃药的时候，就算儿子仍沉醉梦乡，我也得把他唤醒。两个月大的孩子得吞三或四种药，他却聪明到张口含着，故意让药随着越来越高涨的唾液流出来。我只好拿小汤匙往他的舌后压，用催吐反射的方式，即使冒着呛到的危险，也要逼他把药吞下去。    他气得大哭，我哽咽地直说“对不起”。但是没过一会儿，他睁大眼睛望着我，专注地向我“呜呜”叫，用力到脸都红了，似乎忘了苦药亲尝的上一刻。    儿子前阵子住院，夜里总是哀哀地哭，像小媳妇被欺负后，委屈地躲在角落哭。过了几天，隔壁床的小朋友忍不住告诉护士：“阿姨，房间里有一只小狗，晚上一直‘呜呜呜’！”    换点滴的时候，护士笑着跟我转述，锡安被隔壁的小姐姐当作一只小狗耶！    P

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