《最好的抉择》章节试读

《最好的抉择》的笔记-第3页

瞧，每种看似复杂的病例，归纳起来并不复杂

《最好的抉择》的笔记-放手也是一种爱 - 放手也是一种爱

给玛丽停掉呼吸机的时候，她依然处于昏迷状态。不到一分钟的时间，她开始喘气，挣扎着想要呼吸。护士给玛丽注射了吗啡。“如果你5年之前问我，我能不能在房间里看着我妈妈死去，我会说，不能。但是我当时不知道怎么就做到了，虽然那一幕非常令人害怕，她不停地挥舞着手臂。太恐怖了，我什么也做不了，只能擦眼泪。不过，这也有一种释然的感觉。对我个人而言，我当时被震住了。”在接下来的几个小时里，玛丽的喘息渐渐变缓。太阳刚刚开始落下时，玛丽离开了人世。

《最好的抉择》的笔记-损失厌恶的患者 - 损失厌恶的患者

认知科学领域的研究显示，人类对于损失比获得更为敏感。一旦利益不确定，或者要等一会儿才能获得，那么，对于相应损失的厌恶就更加严重。当年苏珊的爸爸没有因为高胆固醇吃药，在苏珊的心里，如果她爸爸吃药的话，根本没有什么好处，只可能面对损失。

《最好的抉择》的笔记-生前预嘱并不是一成不变的 - 生前预嘱并不是一成不变的

关于这一点，加州大学旧金山分校的丽贝卡·苏杜尔（RebeccaL.Sudore）博士跟弗里德博士一起，在2010年《内科学年鉴》（Annals of InternalMedicine）上发表文章写道，所谓的预立医疗自主计划中的“计划”必须重新定义才行。文章说：“传统上，‘预立医疗自主计划’基本上是要求病人在病情恶化之前就为自己做出医疗决定，这样医生才有办法根据病人自己的意愿进行治疗。”但是这些生前预嘱“往往无法帮助医生和病人的代理人获知病人当下的意愿偏好”。那些生前预嘱的目标，从传统上来说，就是为了让医生和家庭成员能够遵从病人之前的愿望，不过这个目标“从根本上来说就有漏洞”。穆瑞尔·季立科（MurielGillick）博士是哈佛医学院的老年病学家，研究临终关怀。他在《新英格兰医学杂志》上撰文指出：“关于病人的生前预嘱，尽管人们从制度建构、立法和学理研究方面已经做过了大量的工作，但是医学伦理学家、医疗服务研究者以及临终关怀医生三者之间还是达成了一个共识，即生前预嘱是一个彻底的失败。”
那么，为什么我们在健康的时候想要估计未来困难时期的情况是如此之困难呢？丽贝卡和弗里德博士认为：“人们会改变自己的想法，其中一个主要的因素就是人类的适应性。病人往往会觉得自己以后无法面对病残的情况，这个时候会表达自己以后不愿接受侵入性治疗的愿望。但是，等到病人真的到了之前设想的那种程度，他们往往愿意接受难以忍受的治疗方式，哪怕疗效相当有限。”

《最好的抉择》的笔记-比较不同治疗手段的三个方法 - 比较不同治疗手段的三个方法

彼得·于贝尔（PeterUbel）博士是杜克大学的教授，他曾经对病人的效用评估进行过广泛的研究。他发现：“这些方法最核心的问题是，他们需要受访者（也就是病人）去设想自己根本没有经历过的身体状态。”就算我们作为医生，曾经护理过许多在术后产生副作用的病人，我们也没有办法设想出现副作用之后，我们的生活将会如何。因此，为了更准确地评估治疗手段的效用，研究人员开始对那些正在忍受相关副作用痛苦的患者进行调查。理论上说，这些副作用的受害者所提供的效用数据，能够为正在考虑接受哪种治疗的人提供参考意见。但是在副作用的阴影下，生活也并不是静止的，并不是一成不变的。一个人给出怎样的答案，跟他回答问题时的情绪有很大关系。如果一个病人非常焦虑，或者正在忍受极大的痛苦，这个时候你问他效用数据，这个数字肯定跟他平静又舒服的时候给出的数据相差很大。术后生活肯定跟之前不同，而患者总是有办法适应新的生活。每个人都有自己的适应轨迹，在一段时间里，情绪总会在满意和不满意之间起伏，很有可能一个人给出的分数先是比较好，之后又变差了，最后又觉得生活好了起来。在一段从几周到几个月不等的时间里，研究显示，病人们对于手术价值的评分差异高达50%，而参加调查的病人具有个性的代表性，从冠心病到乳腺癌患者都有。这些研究认为，想要通过量化数据的办法来决定医疗选择是不周全的，它们想把一个复杂又让人烦恼的想法简化，但是这个过程本身就充满了冲突，因为它总被人们的情绪所左右。我们同意这些研究人员的看法。

《最好的抉择》的笔记-病危患者呼唤决策规则和流程 - 病危患者呼唤决策规则和流程

在美国的一些州，包括俄勒冈、纽约和北卡罗来纳，人们都在尝试着提高生前预嘱的质量，他们要求病人在办理住院手续的时候，就明确指出他想接受怎样的治疗：是愿意接受全套的心肺复苏，还是完全不要心肺复苏？要不要使用抗生素？要不要静脉注射？或者要不要采用输氧或者止痛片之类的安慰措施？之后，医生会根据病人的意愿，在病人的表格上标注各种治疗手段的使用情况。这么做多少会有一些帮助，但是姑息治疗方面的专家指出，凡事都没有什么捷径，任何手段都取代不了病人、家属和医生三者之间严肃、耗时的谈话，让情绪能够充分宣泄，就像在玛丽和露丝的案例中那样。进行这样的谈话，其实并没有一个固定的模式或者剧本，有时候谈着谈着就岔开了。但是如果能够不断进行沟通，那么对于那些每个人迟早都要面对的复杂选择，我们就能够了解得更加清楚。可以说立生前预嘱，并不是一个问题的结束，而恰恰是表达我们自己意愿的开端。

《最好的抉择》的笔记-简单的疾病 复杂的决定 - 简单的疾病 复杂的决定

一些故事或者某人的经历，特别是那些激烈的、不平常的部分，会在我们脑海中留下深刻的印象：我们会很容易记住这些故事，当遇到艰难的选择，在千钧一发之际，就会很容易地想起这些我们已“获得”的别人的经历。

《最好的抉择》的笔记-临终关怀为何没有得到应有的重视 - 临终关怀为何没有得到应有的重视

2010年《新英格兰医学杂志》上的一份研究评估了在早期进行所谓“临终关怀”的潜在好处。这需要“特别注意”去评估“病人的身体和社会心理状况，设立关怀的目标，协助病人做出有关治疗的决定，同时以个体需求为出发点来协助治疗”。研究中的所有患者都刚刚被诊断出患有转移性肺癌。他们在马萨诸塞州总医院进行治疗，但是并没有住院，都住在家里。研究中有两种治疗方式，一种是普通治疗，另外一种是普通治疗外加临终关怀，这些病人被随机分配使用其中的一种治疗方式。接受临终关怀的那组病人每个月至少会见一次临终关怀方面的医生或者护士。研究结果显示，接受临终关怀的病人会选择相对缓和一些的治疗方式，可他们却活得更久，一些人甚至能活两到三个月，生活质量也更好。在文章的评论中，纽约西奈山医学中心（Mount Sinai MedicalCenter）的艾米·凯利（AmyKelley）博士和黛安·迈耶（DianeMeier）博士指出，患者花更多的时间与医生、护士还有其他的专业医护人员在一起，得到更多的关怀，对其健康有着“有益的效果”。
花更多的时间和注意力在那些垂危的病人身上，这种做法与现代医疗体系愈发强调“效率”的理念有所冲突。一些知名的保单设计者，甚至一些医生，他们把医院还有医院的门诊部想象成工厂，认为医疗就应该按工业化的方式来进行。探望病人的次数缩水成几分钟，跟病人的谈话也是按部就班，因为需要符合标准化的流程，便于质量监控。但是当病人面临生命危机时，他们需要做出艰难的决定，却经常举棋不定。这些决定并不是能够“高效”地滚下流水线的“产品”。带领患者及其家属走过患者生命最后的日子并不是一件容易的事情，也不会是一件高效率的事情，它需要付出很多时间和精力，并不是一蹴而就、简单明了的。这个过程中将会有很多反复的讨论，许多时候，这些讨论并不会有什么结果，很可能在讨论出一个决定之后，病人又改变了主意，因此需要再次讨论。现代的医疗系统对于某些治疗而言是非常有效率的，但是在关怀病人方面却常常不尽如人意。

《最好的抉择》的笔记-人们的抗挫能力比想象中强 - 人们的抗挫能力比想象中强

对比效应许多研究都指出，想象的生活质量和实际的生活质量两者之间的差别非常大。一项著名研究比较了两组人群的生活状态：那些忽然中了彩票大奖的人以及瘫痪的车祸受害者。正如你所预料，这两组人对于境遇的感知真是天壤之别，彩票大奖得主因为好运气兴奋不已，而车祸受害者则因为丧失行动能力感到十分压抑。尽管这两组人之间的快乐程度有着天壤之别，但是两年之后，他们都跟控制组人群的快乐程度差不多。对于这项让人吃惊的发现，一般有两种解释。首先是“对比效应”。我们一般会把自己当前的境遇跟最近的境遇加以比较。一个周二还没什么钱的人忽然在周三中了巨奖，这种金钱上的暴发会让他感受到巨大的反差。同样，一个周六晚上还在跳舞的人在回家路上被醉酒驾驶的司机撞了，周日早上在医院醒来，发现腿脚不听使唤，当然会感到瘫痪是无法承受的意外。但是随着时间的推移，彩票大奖得主会逐渐发现，买新车或者到异国旅行已经不会像刚刚中奖那会儿一样让自己异常兴奋了。而车祸受害人则会按照与之前相反的方式去体验之后的生活。参加家庭的重要活动，比方说孩子的婚礼，或者在轮椅马拉松比赛中参赛都会是一种快乐的体验。
同样的道理，许多心理学研究发现，人们往往低估了自己适应新环境和新情况的能力。很多健康的人会把遭遇某种医疗问题后生活的“效用”或者“价值”低估，但是真正有这些问题的人却远没有那么悲观。比方说，健全的人会认为失明是非常糟糕的事情，但是失明几年之后的盲人却认为情况没有健全的人想的那么坏。这对那些在肠道造口术后无法控制排便的人也一样。许多健全人觉得这些结果非常可怕，所以给它们的“效用”或者“价值”打了非常低的分数，但是那些需要承受这些结果的人却觉得生活比前者所想的好多了。人们的适应能力其实是很强的，我们总能够在生活中发现“价值”，总有未爆发的抗挫潜力。保罗告诉我们：“我觉得，跟最开始健康的生活相比，我现在的生活质量肯定下降了很多。但是你知道么，每天早上醒过来之后，我都非常感恩。其实现在也不错。我现在还能够做一些事情，这让我感觉非常好。当我以前很健康的时候，可能会说我绝不要按照现在的方式生活。不过对现在的我来说，生命仍然是一个奇迹啊！”

《最好的抉择》的笔记-寻求最佳选择的努伯利公式 - 寻求最佳选择的努伯利公式

在决策分析领域，一个人对某种结果所赋予的效用或者价值，称为这个人的“偏好”（preference）。研究人员发现，病人其实是在医生做出诊断和推荐某种疗法的那一刻，才形成了自己的偏好。可以说这些病人是“一张白纸”，医生能够在白纸上写上自己的偏好。在这种情况下，医生对于某种治疗手段利弊得失的分析，很容易影响病人。