骨髓移植

作者简介

这是一个母亲记载的与儿子的白血病作斗争的真实记录，散文式的手笔，传述着发生在生活中的真人真事，记录着一个母亲是如何不屈地与那凶险的白血病作斗争，努力配合医生，硬是从病魔手里把儿子抢回来的可歌可泣的过程。

书籍目录

上篇：生死糅合1．倒数着钟点的恐惧2.波澜序曲3.零概率4.决策的琴弦5.年夜饭6.医道无瑕7.天籁之音8.倾巢下之危卵9.回输生命之源10.无菌舱“陪护”日记11.三闯主任办公室12.触礁13.病中逸趣14.生死糅合。中篇：大爱无边15.血白凝重16.复苏的代价17.我成了准护士18.特殊的课堂19.限时快递20.医患情缘21.骨髓移植之父与我们22.五彩的音符23.口罩情缘24.大爱无边25.五月花下篇：通达之启26.通达之启27.必然之花开在偶然中28.活水之源29.学以厚生30.无果花31.京城四哭32．我笑了33.“美”的觉悟34.亡者永生35.燃烧的基石36.归辞附录；1．中华骨髓库洪俊岭主任访谈记2．永久的思念3妈妈的旋律4．重返人民医院感思5．“我们都叫您‘杨姐’……”谢春池6．“当母亲最悲痛的时候……”朱鹭琦后记

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《骨髓移植:一千个日日夜夜》是本纪实性文学作品。

媒体关注与评论

当母爱放大几倍的时候……朱志凌桌上摆着一本《骨髓移植——一千个日日夜夜》的书，她的封面，一点都不起眼，不像一般的书那样有个漂亮的封面。棕色的底色，深棕色的字，黑色的书脊，仅此而已。但封面和封底上那一句句透人心底的话语，却句句铿锵：“任何时候都不要让恐惧战胜责任，即使已被逼到绝境”；“尽管道路艰难曲折，爱心却能更新一切”；“不屈心灵深处绽放着的生命之花，多么动人，别样的凄美更烘托了生命的尊严”；“把脚下的每一步路踩实了，也许就是通往光明之道”；“好大夫对生命最本质的关爱，让我在无望中看到生的希望”……书名跟医学有关；封面封底上的文字，跟救助有关。这是一本讲述医疗与救助的书，但她却是一个母亲的血泪史，一个母亲记录下的饱含泪水的点点滴滴……这是一个母亲记载的与儿子的白血病作斗争的真实记录，散文式的手笔，传述着发生在生活中的真人真事，记录着一个母亲是如何不屈地与那凶险的白血病作斗争，努力配合医生，硬是从病魔手里把儿子抢回来的可歌可泣的过程。五年，整整五年，一千多个日日夜夜。病来如山倒，病去如抽丝，没有相当的毅力，这折磨着病人，也折磨着亲人的人类最大的杀手——白血病，是很难战胜的。虽然我国早已具备了治愈这类疾病的医疗水平，可治疗这种病所必须具备的条件——寻找配对的血型、相当的资金基础、医患共同必须具备的坚韧不拔……等等等等。这远远不是其他疾病所需要的，只是把病人送到医院，交给医生就可以了，家属只要照顾好病人的饮食和营养就行。怀揣着十万元，不知所措的母亲带着一天比一天病重的儿子，直奔祖国医疗高水平中心的北京，不知道会发生什么，不知道儿子的病能不能治好。就凭着一股韧劲，她寻医问药，跑遍了北京各大医院，问遍了各种处方，在儿子多次各种病症都同时发作时，她没有慌乱，而是冷静地配合医生，分析病情，竟以六十多岁的身躯，毅然为儿子献出自己的骨髓，甚至为了给儿子献骨髓，她不顾在京期间每天啃着大饼的艰难日子，坚持跳绳1000下，就为了让医生有信心从一位六十多岁的人身上抽出的骨髓是能用的！而为了配合好医生治好儿子的大病加上并发的各种症状，这位退休的数学高级教师竟啃起了医书，弄懂了许多白血病的治疗原理以及家属应当配合的作法。读完这本书，深深被这位伟大的母亲所折服，所震撼！也许，在儿子需要骨髓的时候，所有的母亲都会站出来，为儿子献出自己鲜红的血液。但不是所有的母亲都能在那种场合保持冷静，拼命地学习这方面的知识，努力让自己听懂医生的话，配合好医生的治疗。治疗一种重大疾病，犹如在打一场重大战役，需要全体人的努力，其中有医生、还有患者，还有家属。这本书记录的这位母亲陪儿子治病的点点滴滴，记录着儿子从生病到治疗再到治愈归来的整个过程，文字优美，真情切切。读后令人感动！一位母亲的母爱被放大了好几倍！

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文慧/文母亲出书，讲述骨髓移植救子的感人故事最近，厦门大学出版社出版了杨位伸的《骨髓移植——一千个日日夜夜》一书。这是本纪实性文学书籍，作者是一个陪护儿子与白血病魔搏斗的母亲。作品记录了作者引领儿子和家人与白血病作拼死斗争、配合骨髓移植治疗白血病的艰辛过程以及经历灾难后的人生感悟。全书分三部分。上篇——生死糅合，讲述在遍查骨髓库而不得的情况下，年届花甲的母亲把自己只有一半相合的骨髓捐给儿子，加入半相合移植试验。临入无菌仓，北大人民医院因“非典”被卫生部封闭，一家人与死神进行极为艰巨拉锯战的过程。由14篇短文组成。中篇——大爱无边。展现战胜疾病源于爱的种种情景。11篇短文从不同角度表述爱。下篇——通达之启。这是作者的反思与感悟，由11篇文章组成。记录作者对生命、对责任、对幸福、对素质教育的反思与感悟。其中还有护理心得，化疗饮食等等。“献给所有与白血病抗争的人们以及灾难重负下困顿的心灵”，这也正是作者书写的意愿。最后还有附录6文。有中华骨髓库洪俊岭主任访谈、有前中国陶行知研究会会长91高龄的方明先生最后的人生轨迹，等等。本文作者以亲身经历讲述与儿子共同对抗病魔的一千个日日夜夜，这是一段血泪交融的日子，其点点滴滴都深深刻在了这位母亲的记忆中，她用文字的形式记录了下来。其作品宣扬了一种精神、力量和一份人间真情，也宣扬了一种积极豁达的生活方式，令人钦佩，这也使得本书具有深刻的内涵和较大社会价值。本书内容上贴近现实生活，读来真实感人；书本形式新颖、文笔生动，语言平易近人，有一定的艺术感染力，是一本具有思想性、教育性和可读性的好书。

章节摘录

经历了一个不眠之夜，清晨，我的双眼布满血丝乘坐16路车赶往医院。远远就看见耸立在楼房顶上“人民医院”四个大字。腥红的大字衬托着灰白的楼房显得忧郁沉重。走到卫生部门口，往路对面的医院看去，大门持枪把守的武警战士格外触目。在我身边，是和我一样怀着焦虑心情三三两两的人群。病友哭丧着脸告诉我，凡是来上班的医生都被关在里面。昨晚，“关于对部分地区实行隔离”的新闻已播报北大人民医院将于零时被卫生部封闭隔离的消息。2003年4月24日，一个特殊的日子。它，凝固了一个黑色的梦魇——“许大夫带了四个口罩。”病友轻轻碰了碰我。经她一提醒我才发现，何止许大夫，所有的大夫都如此。“太可怕了，气管都给切开，还救不过来。”“今天抬下去好几个。”只言片语的议论，叠加了一反常态的秩序。近一年凶险疾患为伴的生活，我已经淡然身边的一切。然而从神情凝重的大夫脸上，从来去匆匆的护士脚步里，我还是感觉到了前所未有的异常。上班不久，所有的医生护士便开会去。快下班了，大夫仍个个正襟危坐，如临大敌。病房弥漫着说不清、道不明的紧张气氛，搅乱了人们本来就不平静的心。我们历经了数次痛苦的挣扎之后，终于决定在我与儿子之间进行单倍体，即半相合骨髓移植。我们的注意力都集中在如何能尽快地入住无菌仓。区区十一个无菌仓位，趋之若骛的求医者，时间衔接成了突出的问题。我陷入主观意志与客观条件的矛盾漩涡中。然而，我还是无法视若无睹。到底发生了什么事？什么怪病使人们手足无措？不久，新闻联播解答了大家的疑惑，“北京发生非典型性肺炎”。可是，还有什么疾病能比患白血病更为严重？作为旁观者，大病房的人们仍在冷眼观望。医院的人似乎少了许多。原本拥挤的门诊大厅冷清了，人似乎更少了，住院部的护工、杂勤工都不见了，只有护士忙碌的身影。移植房不断地转来小道消息：“移植手术暂停”。去问大夫，又说不确定。小道消息一天比一天多，有的说移植房也有“非典”之虞；有的说一老太太小移植（注）后被经常出入病区的老伴传染上病毒，情况非常危重；有的说移植冻结是确切的，赶快去找主治大夫落实，得到的是：“赶快出院”的劝告。思绪如麻，我感到有点扛不住。恍惚间，我也带着口罩，三个，厚厚的，还用头巾把脸面围得严严实实，眼镜权当护目镜。经过“天井”，在医院感染史上写下凝重一笔之天井，来到特需门诊。一反以往的拥挤，这里没有人来就诊。过往的医护人员全都头盔、口罩、护目镜、手套、鞋罩，全副武装，从外表很难辨认他们是谁 。这时，只要不是拆了输液管就无法生存的病人，都逃离医院。在特需门诊室里，我与血液科黄主任进行了一场严肃坦诚的交谈。我言及，虽然SASR猖獗，感染率极高，但我们不放弃手术。主任以极其负责的态度言明，在这特殊的严重关头，尽管很多手术要被延误，却会尽可能考虑我们的状况，约定最迟下个星期一给我回话。两天后，儿子去病房拔套管针——那是为化疗需要所埋，一周需换一次。考虑到移植前已不需化疗，大夫建议拔掉。住院部到处都在改道装修。为了防止空气传播病毒，几乎每层楼原本离电梯较近的楼层入口都被封住，把大门稍梢往里靠，多个拐弯。护士长见到我们竟大惊失色，“怎么不看形势，这种时候还敢来医院？”“要不了几天不就又要回来么？”儿子笑着回答。“对部分地区实行隔离”的新闻播报代替了主任大夫的回话，。我们被扔进万劫不复的深渊。化疗与入仓的时间衔接乃移植病人最严重之事，必须在病情缓解状态下方可入仓，癌细胞是以几何级数分裂的。增加一次化疗不仅前前后后得耽搁一个月时间，问题远远不止是时间的推迟，化疗带来的脏器损伤、输血感染……处理不好，前功尽弃。我们已经为此焦头烂额——一个特殊高龄患者的提前入仓，使所有的人时间顺延，儿子已无奈地增加了一次化疗。一年了，近一年的艰辛求治，无法诉说的身心困顿。眼看就要通往光明，一下子又被挡在黑暗之中。SASR病毒截断了医患的一切联系，治疗变得可望而不可及，大难真正临头了。除了人民医院，北方交大东区、中央财经学院宿舍楼，均被封闭隔离，都在我们附近，就是说周边疫情严重。 摇摇晃晃，我离开这饱含复杂情感的地方，回到住地。急促的电话铃声让人心惧。“由于医院被封，一个月内不可能做手术。主任建议，想办法再进行化疗。”再化疗？我方寸全乱了。况且用什么方案？到哪去化？慌乱中小道消息纷纭：所有从人民医院住院出来的病人，各医院一律不接受。，  年萧条的楼道、萧条的病房，满目苍痍。这是人民医院被封第二天位于玉泉路口的721医院陆道培病房的景况，几乎所有的血液病人都逃离医院，被化疗摧毁了免疫系统的他们，不堪哪怕是最微小的一击。打探得今日有两例患者在这儿移植，陆道培院士亲自把关，我疯也似地赶到那儿。非常时期非常决定，假如能在这儿移植，不失为最好的选择。我候在冷冷清清的楼梯口，苦苦等着院士出来，直到下午一点多钟才明白，等不到了。手术室另有出口，陆大夫已经走了。懊恼之余，我给院士留了张连自己都知道是没有结果的寻求帮助的纸条。“赶紧逃命去吧”这是许多外地患者此时的想法，决非夸张。大夫也劝告，远离灾祸之地。我打长途回家，让老伴把来京的机票给退了。原本熙熙攘攘的北京大街变得冷冷清清。人与人之间都拉开相当距离，为的是相互防患。只要有人一声咳嗽，四周的人扭头避之不及。原本插冰棍似的公车居然也有空座位，而且，路不堵车。当我们赖以生存的空气成了传播病毒的媒介，人人倍加畏惧。到处人心惶惶，非典病毒每一天都在吞噬着鲜活的生命。周围一下子又是谁谁发高烧了，谁谁入住医院了。最令人恐惧的是，任何药对病毒都束手无策。中央电视台每日一报的“SASR疫情新增病例”高居不下,都在120人左右，最高的一天达150例。灾难使我们雪上加霜，心始终揪着，为国家突如其来的灾害，也为倾巢之下有如危卵的小家忧心忡忡。“谢谢，谢谢。”在解放军陆军总院304医院住院大楼肿瘤科主任办公室里，我忙不迭声地感谢医院在这特殊的时期收治了我们。激动使我无法用更多的话语来表述，眼泪情不自禁地夺眶而出。方才，我拦下一辆窗口贴着某月某日已消毒的的士。上车后，司机一听说往医院，不愿意了，要我下来。我向他解释“304”至今没有发现疑似病例，我们也不是发烧病人。的士开到八里庄，大家都严严实实把口罩封好，到医院门口挨次测试体温后驶入病房，东西一卸下，的士即掉头一溜烟开走。手持体温快速测试计把守在“304”门口的战士，渐渐熟悉了我这张沧桑的脸——在人们不愿往医院跑的时候硬往里闯。他们天天往我额前一照，体温正常。大门是一关，住院部大楼又是一关，临到紧锁着门的肿瘤科，护士出来还得一测。辨证施治，中医药减轻化疗的毒副作用。我坚持到西苑中医院问诊拿药。硕大的红色箭号提醒着发热门诊，陪衬着严阵以待的体温测试，是西苑中医院大门口一道新的风景。进入门诊大厅，显眼的白纸告示，报告每日疑似病例收治以及大夫支援非典一线的情况。大厅口指示着住院部旁出售防非典汤药地点。原本血液科主任若市的门庭，而今门可罗雀。“让我不要祈望躲避危险，但求无畏地与之面对。让我不要祈求停止痛苦，但求我心能将之征服……”我已经想好了，也许明天我也0莫名其妙高烧不退，染上病毒，回不去了。命运早与国家局势息息相关，心反倒坦然：皮之不存，毛将焉附？穷凶极恶的非典病毒使儿子的移植手术变得遥遥无期，不得不以化疗来维系时日。然而，不断传来可歌可泣的抗非典报道燃起了希望之光。所有医院全都有条不紊。市场充足，社会稳定。民族抗击非典的步伐坚定了我的信心，我没有理由绝望。最让我安慰的是，处在漩涡中心的儿子泰然处之，没有只言片语的泄气话。从被封闭的医院里传来电波，只要医院一开张，第一个安排入仓的就是我儿子——这本来已对号入座者。医院虽被关张，却没丢开我们不管。我再一次来到人民医院。一条红色绳索将医院外围树干圈住，系于树上的大红心结在微风中轻轻抖动，如同一颗颗燃烧着对白衣天使敬仰与牵挂的赤诚之心。武警战士仍紧紧守卫大门，一切熟悉又亲切。夜晚，倒了两趟车，从“304”医院回来。黑沉沉的天，、黑沉沉的地。忽然，一道闪电划空而过。“我，必须安然渡过这非常时期。假如我们能安然渡过非典，我也一定能把儿子健康地带回家去。”一股坚定的力量从心底升腾。五月的北京，夜晚清凉爽快。我这才发现四季分明的京城繁花似锦，夜风夹着花儿淡淡的清香沁人心脾。“304”血液科主任深知多次化疗后入不了仓的严重性，提出了在“304”移植，请人民医院专家来指导的方案。可是当他了解到供者是我这高龄母亲之后犹豫了。而此时北京血库严重缺血，可以说不具备移植的条件。人民医院继续隔离，得做一两个月的准备。我们在不断传来的各种消息中试练着信心与耐性。“304”出现了非典疑似病例，主任让准备移植的病人出院。虽然化疗结束仅四天，血象还在低谷，然而，回家比在医院安全。呆在家的日子，心随着疫情每日播报起伏跌宕。然而喜怒哀乐，不形于色。大家心照不宣，不谈“典”事。2003年6月9日，一个新生的日子。当我们顺利地通过体温测试绿色通道进入武警已经撤离的人民医院，心中百感交集。我至今还珍藏着医院开张时发给每一位患者的信。“……前一段时间，人民医院经历了一个紧张而漫长的封闭隔离阶段。……”“紧张而漫长”，我深领其义。单就卫生部解除人民医院禁令的等候，就颇费周折：人民医院正在全面消毒，卫生部验收没有通过，人民医院被要求改造锅炉房；再验收医院硬件已基本符合，可“非典”造成的负面影响使影像学检测一时无法跟上……。医院要开张了，要开张了，可就是开不了张。心儿被开张的消息拽得发紧发疼。从5月16日人民医院就要解除隔离的消息直至6月9日，中间一波三折。作为医院开张的第一批移植病人，真是幸运。非典是坏事，却也孕育着有利因素。医院各项防护措施更加严格，封闭了两个月，医生护士都贸足一股劲儿。对于我们个体来说，肛裂修复术被化疗  冲开的伤口，嫩肉变老肉，彻彻底底清除掉一个可怕的感染源。老天是多么宽厚，让你在经历了苦难之后，向你打开一扇充满了希望的大门。而今，经过改道装修后的急诊科已焕然一新，全无往昔“天井”的景象。惟有门外一侧新竖立的丁秀兰大夫头像在默默地警醒着昨天那随时可能吞噬生命的莫名体温高热 。“精神永存”四个大字熠熠生辉，照耀着来来往往就医者。凝视着这永镇疆域的物华，我喟然叹息：我为我们伟大坚强的民族有英明的掌舵者而自豪，我为我们千千万万在国家危难之时挺身而出的白衣天使歌唱。虽然，天公未必怜赤子，风调雨顺不时常，但我坚信，在顶天梁柱撑起的天空下，必定廓然清明。……

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